Olá a Todos!!
Sou mãe do Diogo com 2 anos, um menino encantador mas que no seu 11ª dia de vida foi-lhe diagnosticado Esclerose Tuberosa.
Tudo começou com um espasmo repetido no seu braço direito... Ainda recuperava fisicamente do parto (cansada, vulnerável e sensível) e estava sentada a dar-lhe de mamar quando notei um gesto estranho e repetido no seu bracinho...
Ainda pensei que devia ser eu com receios, por ter nos braços um recém nascido... mas logo percebi que era real, ele estava de facto a ter uns gestos estranhos...
Corri para as urgências do Hospital onde nasceu, a médica efectuou alguns testes neurológicos de recém nascido, e nada notou. Pediu para que, se voltasse a acontecer, filmarmos e voltarmos às urgências.
Assim foi. Voltou a acontecer no mesmo dia, mas já de madrugada, filmámos e lá fomos para as urgências.
Confirmou-se o meu receio ... os gestos seriam Epilepsia provocada pela doença que o Diogo tem: Esclerose Tuberosa.
Esclerose Tuberosa é uma doença Rara de origem Genética e sem cura....
Provoca Epilepsia bem como todo o tipo de desordens neurológicas que sejam conhecidas ou não... Também provoca o surgimento de tumores em vários orgãos do corpo e até da pele à medida que o Indivíduo cresce.
Após este diagnóstico muitos momentos de desespero, de busca de informação e de apoios se seguiram...
Com várias fases de medo, anseios, dor e frustração, foram os mais variados sentimentos....
Até que chegou o Dia de assumir perante todos o nosso problema, e fazer algo que possa ser positivo para nós e para todas as pessoas que passam por este tipo de doenças.
E por saber e tomar conhecimento que NADA existe em Portugal para apoiar estes doentes específicos é minha ambição criar uma Associação e uma plataforma da maneira que for possivel para apoio a estes doentes e a todos os familiares e amigos.
Espero contar com o vosso apoio, generosidade e sensibilidade.
Aqui irei publicar todas as noticias relevantes, sites, e novidades do estado do Diogo.
ola zélia,
ResponderEliminarsabes que podes contar sempre com a minha amizade e a do sonho do meu filho (AONDA DO LEO).
vai-nos pondo ao corrente do teu trabalho que com muito gosto o divulgaremos nosei dos nossos amigos do facebook e hi5.
um beijo no teu coração.
luz e sergio
força zélia tem de ter muita força
ResponderEliminarA força de uma mãe vence todas as barreiras possíveis e imaginárias...deve ter sido dificil receber esta noticia e não se deixar ir abaixo...admiro a sua força e dedicação ao seu filhote Diogo.. Muita coragem e força, o Diogo é um menino lindo, fiquei emocionada a ver os primeiros passos dele. Tudo de bom para vcs se puder ajudar de alguma forma estarei aqui :)
ResponderEliminarOlá Zélia e Di
ResponderEliminarAntes de mais,muitos parabens por este blog,tenho a certeza que ira ajudar muitos outros pais com o mesmo problema,e que enfrentaram todas as duvidas,medos e revoltas que tu enfrentas-te naqueles primeiros momentos e que ainda hoje enfrentas,com tanta coragem.
Como vossa amiga e "tia" do Di,passei por esses primeiros momentos com voçês com muita dor,muita angustia e com muita revolta tambem,com medo do que viria a ser o futuro do nosso menino,mas tu arregassas-te as mangas logo ao fim do terceiro ou quarto dia e lá foste tu á luta,e foi graças a essa luta que no dia 14 pude ter a honrra de assistir aquele momento lindo que foi os primeiros passos do Di,por isso não peras a força nunca ,porque o nosso menino provou-nos a todos que é especial e que apesar de pequeno é um grande homem e que consegue lá chegar!!!
Para mim é uma honrra fazer parte da vida dele,termos sido convidados para padrinhos de alguem tão especial,e que veio ao mundo para nos dar uma grande lição a todos de força e coragem,por isso temos que vos agradecer,OBRIGADO!!!!
O nosso apoio ao Di e a voçes é incondicional,por isso vamos lá criar esta fundação ,é importante ajudar outros na mesma situação.
Beijo grande
Isabel e Bruno
Minha Linda
ResponderEliminarToda a gente sabe que a vida tem altos e baixos, que surgem traumas e marcas, situações que nos ferem profundamente. Uns sofrerão mais que outros. Mas será a forma como aprendemos a seguir em frente, a forma como passamos a viver o presente e o futuro que nos faz crescer. Tu escolheste desenvolver-te e a cada passo que dás e vais deixando uma, muitas marca(s), tão, tão especial(ais). Tu, como o teu filho e todos os que te rodeiam tens (têm) este dom Maravilhoso.
És um orgulho para mim!
Em que é que posso ajudar?
Zelinha
ResponderEliminarA esta Familia que eu amo e da qual eu tenho muito orgunho em fazer parte, só te possso dizer:Vocês são uns PAIS DE CORAGEM que agarram a Esperança e a Fé com toda a Alma. Tenho muito orgulho,no meu Netinho.
Beijinhos
Porque sei que não há palavras que vos confortem,
ResponderEliminarporque sei que não há remédio para a dor permanente e aguda que tens no coração,
porque por mais injusto que tudo isto seja não é por isso que este pesadelo vai terminar...
limito-me a SONHAR, sonhar com o dia em que toda a vossa/nossa luta dê os frutos desejados e que possamos todos acordar deste terrível pesadelo.
e enquanto o dia não chega, estou cá para te dar força quando precisares e para te dar o meu abraço mais apertado envolto em todo o carinho que sinto por ti e pela tua família.
Tua Amiga
Filipa
Queridos amigos, Querida Sogra e Querida Madrinha,
ResponderEliminarObrigado pelas palavras, pela força, faço apenas o que o meu coração manda, na esperança de ver o meu filho sempre feliz... faço eu como faria qualquer um de vós...
Sou uma comum mortal que sonha com um mundo melhor para o meu filho... e farei sempre tudo com muito amor e pelo grande amor da minha vida!!!
Admiro a tua coragem e força em querer mudar o mundo... Acredito que consigas fazer a diferença e graças a ti, à tua luta e ao teu filhote as pessoas fiquem mais informadas e mais sensibilizadas quanto a doenças raras que muitos nunca ouviram falar! Espero poder ajudar no que precisares e espero estar do vosso lado nas vossas conquistas e sucessos! Desejo-vos tudo de bom! Um beijinho muito grande!
ResponderEliminarObrigado Marta.
ResponderEliminarTambém espero não esmorecer e manter-me com forças suficientes para por de pé um projecto tão importante para estes doentes.
Um grande beijinho.
Olá Zélia. Tomei conhecimento deste blog através da Marta.
ResponderEliminarEstou impressionada com tudo o que já aqui li.
Ao ler que ao 11º dia de vida o Diogo foi internado faz-me lembrar a história do meu filho, internado ao 14º dia de vida por convulsões.
Toda a minha história perto da vossa é zero, pois o meu filho milagrosamente aos 5 anos ficou bem e nunca chegámos a ter um diagnóstico
(doença do foro metabólico).
Mas o que me fez aqui escrever foi querer transmitir que sei (só um pouco) o que são os receios de pais com filhos "diferentes".
Sei que a força dos Pais é a melhor arma que podemos dar aos nossos filhos, para que cresçam donos dessa força.
Essa força aprende-se pelo exemplo e além do amor é o melhor que podem dar ao Diogo.
Desde já os meus Parabéns, porque encarar os problemas de frente é a melhor forma de se ser um melhor ser humano.
Tudo o melhor possível para vocês.
Cada História é importante e quanto mais partilharmos as nossas experiências mais aprendemos. Por isso decidi criar este Blog e partilhá-lo com outros pais de meninos com a mesma doença do Diogo.
ResponderEliminarEncarar o problema de frente permitiu-me estar mais atenta, e mais receptiva a informação, e de facto aprendi já muito, mas muito mais terei para aprender e quero muito saber o mais possível para não limitar a vida do meu filho.
Ainda bem que o Tiago teve um desfecho positivo e desejo toda a felicidade para vocês, muito agradeço as suas palavras de apoio.
Que me vão aquecendo a alma e me dando força para o caminho que me espera.
Concordo inteiramente consigo em relação à força dos Pais acho até ser possível de verdadeiros milagres e por isso tenho muita esperança.
um grande beijinho