quarta-feira, 25 de agosto de 2010

My Love Story - O Início

Olá a Todos!!



Sou mãe do Diogo com 2 anos, um menino encantador mas que no seu 11ª dia de vida foi-lhe diagnosticado Esclerose Tuberosa.

Tudo começou com um espasmo repetido no seu braço direito... Ainda recuperava fisicamente do parto (cansada, vulnerável e sensível) e estava sentada a dar-lhe de mamar quando notei um gesto estranho e repetido no seu bracinho...

Ainda pensei que devia ser eu com receios, por ter nos braços um recém nascido... mas logo percebi que era real, ele estava de facto a ter uns gestos estranhos...

Corri para as urgências do Hospital onde nasceu, a médica efectuou alguns testes neurológicos de recém nascido, e nada notou. Pediu para que, se voltasse a acontecer, filmarmos e voltarmos às urgências.

Assim foi. Voltou a acontecer no mesmo dia, mas já de madrugada, filmámos e lá fomos para as urgências.

Confirmou-se o meu receio ... os gestos seriam Epilepsia provocada pela doença que o Diogo tem: Esclerose Tuberosa.

Esclerose Tuberosa é uma doença Rara de origem Genética e sem cura....
Provoca Epilepsia bem como todo o tipo de desordens neurológicas que sejam conhecidas ou não... Também provoca o surgimento de tumores em vários orgãos do corpo e até da pele à medida que o Indivíduo cresce.

Após este diagnóstico muitos momentos de desespero, de busca de informação e de apoios se seguiram...
Com várias fases de medo, anseios, dor e frustração, foram os mais variados sentimentos....

Até que chegou o Dia de assumir perante todos o nosso problema, e fazer algo que possa ser positivo para nós e para todas as pessoas que passam por este tipo de doenças.

E por saber e tomar conhecimento que NADA existe em Portugal para apoiar estes doentes específicos é minha ambição criar uma Associação e uma plataforma da maneira que for possivel para apoio a estes doentes e a todos os familiares e amigos.

Espero contar com o vosso apoio, generosidade e sensibilidade.
Aqui irei publicar todas as noticias relevantes, sites, e novidades do estado do Diogo.

12 comentários:

  1. ola zélia,
    sabes que podes contar sempre com a minha amizade e a do sonho do meu filho (AONDA DO LEO).
    vai-nos pondo ao corrente do teu trabalho que com muito gosto o divulgaremos nosei dos nossos amigos do facebook e hi5.
    um beijo no teu coração.
    luz e sergio

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  2. força zélia tem de ter muita força

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  3. A força de uma mãe vence todas as barreiras possíveis e imaginárias...deve ter sido dificil receber esta noticia e não se deixar ir abaixo...admiro a sua força e dedicação ao seu filhote Diogo.. Muita coragem e força, o Diogo é um menino lindo, fiquei emocionada a ver os primeiros passos dele. Tudo de bom para vcs se puder ajudar de alguma forma estarei aqui :)

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  4. isabel valente29/08/10, 02:35

    Olá Zélia e Di

    Antes de mais,muitos parabens por este blog,tenho a certeza que ira ajudar muitos outros pais com o mesmo problema,e que enfrentaram todas as duvidas,medos e revoltas que tu enfrentas-te naqueles primeiros momentos e que ainda hoje enfrentas,com tanta coragem.

    Como vossa amiga e "tia" do Di,passei por esses primeiros momentos com voçês com muita dor,muita angustia e com muita revolta tambem,com medo do que viria a ser o futuro do nosso menino,mas tu arregassas-te as mangas logo ao fim do terceiro ou quarto dia e lá foste tu á luta,e foi graças a essa luta que no dia 14 pude ter a honrra de assistir aquele momento lindo que foi os primeiros passos do Di,por isso não peras a força nunca ,porque o nosso menino provou-nos a todos que é especial e que apesar de pequeno é um grande homem e que consegue lá chegar!!!

    Para mim é uma honrra fazer parte da vida dele,termos sido convidados para padrinhos de alguem tão especial,e que veio ao mundo para nos dar uma grande lição a todos de força e coragem,por isso temos que vos agradecer,OBRIGADO!!!!

    O nosso apoio ao Di e a voçes é incondicional,por isso vamos lá criar esta fundação ,é importante ajudar outros na mesma situação.

    Beijo grande

    Isabel e Bruno

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  5. Minha Linda
    Toda a gente sabe que a vida tem altos e baixos, que surgem traumas e marcas, situações que nos ferem profundamente. Uns sofrerão mais que outros. Mas será a forma como aprendemos a seguir em frente, a forma como passamos a viver o presente e o futuro que nos faz crescer. Tu escolheste desenvolver-te e a cada passo que dás e vais deixando uma, muitas marca(s), tão, tão especial(ais). Tu, como o teu filho e todos os que te rodeiam tens (têm) este dom Maravilhoso.
    És um orgulho para mim!

    Em que é que posso ajudar?

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  6. Julia Grilo30/08/10, 09:23

    Zelinha
    A esta Familia que eu amo e da qual eu tenho muito orgunho em fazer parte, só te possso dizer:Vocês são uns PAIS DE CORAGEM que agarram a Esperança e a Fé com toda a Alma. Tenho muito orgulho,no meu Netinho.
    Beijinhos

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  7. Porque sei que não há palavras que vos confortem,

    porque sei que não há remédio para a dor permanente e aguda que tens no coração,

    porque por mais injusto que tudo isto seja não é por isso que este pesadelo vai terminar...

    limito-me a SONHAR, sonhar com o dia em que toda a vossa/nossa luta dê os frutos desejados e que possamos todos acordar deste terrível pesadelo.

    e enquanto o dia não chega, estou cá para te dar força quando precisares e para te dar o meu abraço mais apertado envolto em todo o carinho que sinto por ti e pela tua família.
    Tua Amiga
    Filipa

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  8. Queridos amigos, Querida Sogra e Querida Madrinha,

    Obrigado pelas palavras, pela força, faço apenas o que o meu coração manda, na esperança de ver o meu filho sempre feliz... faço eu como faria qualquer um de vós...
    Sou uma comum mortal que sonha com um mundo melhor para o meu filho... e farei sempre tudo com muito amor e pelo grande amor da minha vida!!!

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  9. Admiro a tua coragem e força em querer mudar o mundo... Acredito que consigas fazer a diferença e graças a ti, à tua luta e ao teu filhote as pessoas fiquem mais informadas e mais sensibilizadas quanto a doenças raras que muitos nunca ouviram falar! Espero poder ajudar no que precisares e espero estar do vosso lado nas vossas conquistas e sucessos! Desejo-vos tudo de bom! Um beijinho muito grande!

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  10. Obrigado Marta.
    Também espero não esmorecer e manter-me com forças suficientes para por de pé um projecto tão importante para estes doentes.
    Um grande beijinho.

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  11. Olá Zélia. Tomei conhecimento deste blog através da Marta.
    Estou impressionada com tudo o que já aqui li.
    Ao ler que ao 11º dia de vida o Diogo foi internado faz-me lembrar a história do meu filho, internado ao 14º dia de vida por convulsões.
    Toda a minha história perto da vossa é zero, pois o meu filho milagrosamente aos 5 anos ficou bem e nunca chegámos a ter um diagnóstico
    (doença do foro metabólico).

    Mas o que me fez aqui escrever foi querer transmitir que sei (só um pouco) o que são os receios de pais com filhos "diferentes".

    Sei que a força dos Pais é a melhor arma que podemos dar aos nossos filhos, para que cresçam donos dessa força.
    Essa força aprende-se pelo exemplo e além do amor é o melhor que podem dar ao Diogo.

    Desde já os meus Parabéns, porque encarar os problemas de frente é a melhor forma de se ser um melhor ser humano.

    Tudo o melhor possível para vocês.

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  12. Cada História é importante e quanto mais partilharmos as nossas experiências mais aprendemos. Por isso decidi criar este Blog e partilhá-lo com outros pais de meninos com a mesma doença do Diogo.

    Encarar o problema de frente permitiu-me estar mais atenta, e mais receptiva a informação, e de facto aprendi já muito, mas muito mais terei para aprender e quero muito saber o mais possível para não limitar a vida do meu filho.

    Ainda bem que o Tiago teve um desfecho positivo e desejo toda a felicidade para vocês, muito agradeço as suas palavras de apoio.

    Que me vão aquecendo a alma e me dando força para o caminho que me espera.
    Concordo inteiramente consigo em relação à força dos Pais acho até ser possível de verdadeiros milagres e por isso tenho muita esperança.

    um grande beijinho

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