Actualmente a Fernanda...

A Fernanda sofre muito e faz sofrer, não entende as limitações que tem e vive num mundo que ela criou e que está completamente fora da nossa realidade. Neste momento, está na terapia do Hospital Magalhães Lemos e a frequentar a Associação Nova Aurora.

Quanto à Esclerose Tuberosa, a Fernanda tirou o rim esquerdo. Neste momento tem afectado o outro rim, o fígado, a cabeça… mas para já também nada tem evoluído muito. 

Continua, anualmente, a fazer os exames necessários para o seu controlo.

Percurso Escolar e Exame de Genética

Fui a Pontevedra a um médico espanhol que me disse que estava bem medicada e não valia a pena andar de lado para lado. Mais tarde e como o pai era muito influenciado por certo tipo de curandeiras, então frequentei algumas sem resultados. A seguir recorri a centros espíritas e o resultado foi igual. Tive bastantes problemas com o marido, até que um dia disse chega. Voltando à escola, tive que a tirar da Secundaria e pô-la no Colégio Adventista, no qual teve sempre boas notas, até ao 9º ano e sempre foi muito bem tratada mesmo pelas coleguinhas. No 10º ano foi para uma Escola Profissional para a área de turismo, continuando com boas notas, e sempre acompanhada pelo médico e psicólogo.

Como é muito carente depressa se apaixona por rapazes, até que um dia viu o rapaz que gostava com outra colega e nessa altura ficou bastante perturbada. Um dia saí de casa para trabalhar de noite, pois trabalhava por turnos e nesse dia era o turno da noite, e após eu sair ela também saiu sem que alguém de casa se apercebesse. Andou toda a noite na rua perto da escola (disse ela a fazer serenatas) e foi parar á esquadra. Mais tarde vim a saber que eles foram grossos com ela e apesar de ter pedido para a levarem a casa, já que ficava bastante longe, eles não o fizeram.

O pai disse que ela chegou ás 7 h da manhã. Após chegar a casa vestiu roupa pouco própria e foi à escola. Chegou à escola bastante perturbada, tive que ir buscá-la pois chegou até a agredir os professores. A partir dessa altura a situação complicou-se, teve uma crise de epilepsia grave foi internada no Hospital de Santo António para acerto da medicação.

Foi na altura também diagnosticada uma psicose grave. Chegou a fazer o 12º ano sempre com notas razoáveis. Quando já no final desse ano teve de fazer um trabalho de fim de curso deixou de dormir. Muitas vezes tive de cortar a luz no contador para a obrigar a deitar-se já que eu acordava e ela estava com a luz do quarto acesa. Nessa altura teve de ser internada no Magalhães Lemos para tratar o esgotamento com que ficou.

Apenas em 2005 e na sequência da irmã ter feito a amniocentese no Instituto de Genética, a Fernanda foi a uma consulta de Genética onde lhe foi feita uma colheita de sangue para ser feito um estudo mais específico para a doença. Esse sangue foi enviado para um laboratório na Holanda.

Após quase 3 anos chegou a resposta que confirma que a Fernanda é portadora da Esclerose Tuberosa. 

HISTÓRIA DA MINHA FILHA FERNANDA

É com grande satisfação que participo neste blogue em conjunto com outras mães e que partilho a

HISTÓRIA DA MINHA FILHA

Sou Laura Queirós, mãe da Fernanda que tem 40 anos e sofre de Esclerose Tuberosa.

A Fernanda é a minha 2ª filha, sofri muito com a gravidez, porque o meu marido não queria mais filhos, quase me deu desprezo total. Quando chegou á altura de nascer, fui para a Ordem sozinha: nasceu ás 21h, só no dia seguinte foi ver a filha, esteve 5 minutos , saiu sem nada dizer. Eu estive lá 8 dias e ele nunca mais apareceu: quando vim embora, sozinha de táxi, nem a boca abriu quando cheguei a casa, deu-me desprezo quase total. Continuei a trabalhar na PT sempre por turnos, a minha mãe tomava conta das minhas filhas, com um agravante do meu marido não falar com os meus pais, mas eu como sou pacifica aguentei um casamento de 42 anos mas com pouca felicidade. Voltando á Fernanda, aos 5 meses começou com convulsões. Fui ao Pediatra, fez alguns exames e o médico disse-me que era epilepsia que na altura foi medicada com luministas, mais tarde foi alterando os medicamentos. Corri vários médicos e diziam que tinha um ligeiro atraso. Aos 5 anos foi para o colégio de Freiras, mas foi um fracasso, não sabiam lidar com ela pelo que teve de sair.

 

Aos 7 anos foi para a escola do Estado cuja professora foi espectacular. Andou até a 4ª classe sempre com aproveitamento, no entanto sempre muito acompanhada e a ser seguida pelo Médico. Quando fez a 4º classe foi para a Preparatória, também com aproveitamento. Só havia problemas na integração com os colegas que não a entendiam e gozavam com ela, coisa que ela se apercebia e sofria muito. Mesmo assim passou para a Secundária.

  

Aos 15 anos na aula de ginástica sentiu-se mal e foi para o Hospital com uma hemorragia.

Os médicos fizeram mil e uma perguntas, inclusive chegaram a pôr em causa se não seria um aborto. No entanto e após vários exames verificaram que era do rim. Veio para casa fazer tratamento mas não passou. Falei com um médico Urologista que me mandou interná-la na Ordem do Carmo. Feitos mais exames confirmaram que tinha a Esclerose Tuberosa. Antes de ser operada esteve á morte com varias hemorragias bastante graves. Teve que extrair o rim que pesava 1,50kg. A recuperação foi demorada mas conseguiu superar continuando sempre com medicação. Face ao desespero perante uma doença desconhecida procurei tudo o que me informavam na busca incessante de uma cura.

Actualmente e a passagem do Testemunho...

Actualmente

O Hélder continua na escola, mas tem sido muito difícil mantê-lo no ensino. Como todos bem sabemos, a escolaridade obrigatória acaba aos 18 anos. Por isso o Hélder já não deveria frequenta-lo, mas eu lá tenho conseguido que permaneça assim. Não quero que o meu filho vá para uma instituição por isso lutarei até não haver mais saídas possíveis.

Espero que a nossa história de vida ajude outras pessoas a fazer a sua caminhada.

Já tive oportunidade de conhecer outras crianças portadoras da doença, todas elas estão melhor que o Hélder, graças a Deus. Por isso, a todos aqueles que lerem o nosso testemunho, acreditem num futuro melhor e não pensem que todos os casos são iguais, ou igualmente graves. Cada caso é um caso, ainda bem que assim é.

Em todo o caso, independentemente da gravidade, devemos orgulhar-nos com todas as nossas vitorias e fazer os nossos filhos felizes.

E eu sei que o Hélder é feliz. À sua maneira mas é Feliz.

Passo assim o meu testemunho à mãe Laura para contar a sua história e a da sua filha Fernanda.

Paragem Cardio-respiratória

Paragem cardio-respiratória

Em Janeiro de 2005 deu-se uma nova reviravolta com a nossa vida.

O Hélder foi internado no hospital de Bragança na sequência de uma gripe. A pediatra achou melhor que a medicação fosse administrada por via intra-venosa, para que o seu efeito fosse mais rápido, para isso era necessário internamento.

No dia 18 entrou no internamento e dia 19 vivemos o nosso pior pesadelo.

O Hélder encontrava-se a fazer uma inalação de oxigénio quando de repente a máquina começou a apitar. Chamei a enfermeira e ela foi a correr chamar pediatra, que por sorte se encontrava no serviço.

O Hélder estava em paragem cardio-respiratória………….

Em menos de 2 minutos o quarto encheu-se de médicos e enfermeiros que tapavam o meu menino. Eu deixei de o ver mas percebi perfeitamente o que se estava a passar: eu estava a perder o meu menino. Depois de 10 longos minutos em que assisti a massagem cardiorespiratoria, entubação e eu sei lá mais o quê, o Hélder começou a reagir.

O Hélder ficou ligado ao ventilador mas o prognóstico não era nada favorável. Os pulmões e os rins pararam, bem como os restantes órgãos. A pediatra pediu-me para chamar a família e disse que o Hélder tão tinha capacidade física para recuperar. E disse que estávamos na recta final.

Muito mais havia para dizer sobre as 3 longas semanas no hospital, com o Hélder a mostrar melhoras inimagináveis para os médicos. A pediatra chegou a dizer-me que não conseguia explicar a recuperação do menino e que, se não foi um milagre, então andou lá perto.

Milagre? Porque não? Se calhar foi mesmo, mas não foi por falta de orações de toda a família e amigos.

Depois deste episódio, cai numa profunda depressão, deixei de dormir, de comer, deixei-me ir ao fundo do poço.

Mas o que interessa é que o Hélder melhorou muito. Ficou com hemiparésia do lado direito, o que veio piorar a nossa vida. Perdeu o pouco equilíbrio que ainda tinha, tem períodos em que a alimentação é muito difícil porque tem muita dificuldade em mastigar e engolir os alimentos.Continua com varias convulsões diárias mas aprendemos a viver com isso.

O Hélder recebeu alta do Hospital de S. João em Novembro de 2006, passando a ter as consultas no hospital de Bragança, que entretanto já tinha serviço de neurologia. Numa última conversa com a médica do Hélder, ela reafirmou que o Hélder “é uma força da natureza” e que já demonstrou claramente que os prognósticos médicos nem sempre estão certos. Esta conversa encheu-me de orgulho. E se á coisa de que eu me orgulho nesta vida é de ser mãe do Hélder.

A médica disse também que deveríamos aproveitar cada dia, cada minuto como se fosse o último e é isso que eu tento fazer a cada instante que partilho com o Hélder. Aprendi a viver assim e isso traz-me uma grande paz interior.

O Nascimento do Mano...

Nascimento do mano

Em 2000 engravidei, queríamos muito esta criança depois de anos em estudo no Instituto de Genética Dr. Jacinto de Magalhães, no Porto, sem chegar a nenhuma conclusão. Arriscamos mas a gravidez não vingou: sofri um aborto espontâneo às 16 semanas. Em 2002 arriscamos de novo. E assim nasce o Daniel. Não sei se o Hélder alguma vez percebeu o conceito de irmão mas os dois dão-se muito bem. Penso que ele entendeu, à sua maneira e até acho que o Hélder se tornou mais sorridente e mais feliz.

Na minha constante busca de informação sobre a doença, acabei por descobrir a Raríssimas. Contactei a associação que de imediato me enviou a informação possível e me perguntou se gostaria de entrar em contacto com outra família. Aceitei, afinal era o que eu mais queria. A Conceição (mãe do João) de Barcelos, contactou-me. Falamos horas ao telefone, parecia que nos conhecíamos há anos.

Em 2004 deu-se o nosso primeiro encontro. A família do João veio passar um fim-de-semana connosco a Bragança. Foi muito bom, durante 3 dias parecia que eu estava a rever o Hélder alguns anos atrás: os mesmos gestos, os mesmos gostos, até a mesma maneira de acariciar os cabelos. Acho que foi muito bom para ambas as famílias, embora ache que deve ter sido mais difícil para eles do que para nós. Não deve ter sido fácil ver o Hélder no estado em que este já estava mas tenho a certeza que foi muito útil para eles. Pelo menos não devem ter-se iludido tanto como eu me iludi durante alguns anos.

O nosso Dia da Verdade...

O nosso dia da verdade

 O menino estava com 6 anos e eu não sabia o que fazer. Por um lado ele não podia ficar mais tempo no infantário, por outro lado não o podia matricular numa escola dita normal. Estávamos nas férias de Verão e eu andava muito nervosa e agitada com esta situação. Foi então que os meus pais receberam a visita de uns amigos de Lisboa. Também eles tinham um filho com deficiência, já adulto. Esse filho era o responsável pela ida da família para Lisboa, à procura de soluções para um futuro melhor. Então a senhora perguntou se eu não gostaria de levar o Hélder ao centro de reabilitação do Alcoitão para uma consulta. Concordei no mesmo instante. Ela foi para Lisboa e marcou a consulta quase de imediato.

Assim, dia 22 de Setembro fomos a Lisboa.

No centro de reabilitação de Alcoitão recebeu-nos uma equipe de especialistas composta por pediatra, neurologista, fisiatra, psicóloga e assistente social. Passamos a manhã com todos estes profissionais, cada um por sua vez. Combinaram para o período da tarde a conclusão das consultas.

Fomos almoçar e voltamos. Connosco estava a amiga dos meus pais, o seu filho e a madrinha do Hélder.

Chegada a hora voltamos para a consulta. Juntas vieram a pediatra e neurologista, ambas concluíram que o Hélder estava a ser bem seguido e que nada mais se poderia fazer para melhorar o quadro clínico. Foi reconfortante saber que fizemos tudo que podíamos até á data.

De seguida veio a médica fisiatra, que deu algumas sugestões sobre o que se poderia fazer para melhorar a autonomia do Hélder, especialmente os movimentos da mão direita, que ele havia perdido aquando das primeiras convulsões (Crises epilépticas focais motoras direitas).

A assistente social deu-nos alguma informação sobre os apoios da segurança social a que o Hélder tinha direito, os quais nós desconhecíamos. Anunciou que faria os contactos necessários para que o Hélder fosse integrado numa unidade multidisciplinar que se iria criar em Bragança. Só por isso já tinha valido a pena a viagem.

E para o fim estava reservado o mais difícil: a psicóloga. Esta senhora desfez todos os nossos sonhos e as nossas ilusões. Infelizmente para nós, com 6 anos de atraso. Foi a primeira pessoa ao longo de todos estes anos que falou abertamente sobre a doença, que respondeu a todas as nossas perguntas e que não teve medo de nos confrontar com o possível futuro do Hélder. Foi ela que nos disse que o Hélder não viria a falar, poderia deixar de andar (infelizmente tinha razão), que ele poderia evoluir ou regredir mas que deveríamos estar preparados para qualquer cenário, por muito mau que pudesse ser. Choramos todos, incluindo a própria psicóloga.

Foi um dos dias mais difícil das nossas vidas mas era um mal  necessário . As nossas vidas desabarão como um castelo de cartas. Perdemos o chão. Perdemos a esperança.

Regressamos a Bragança e foi muito difícil explicar a toda a família que o nosso menino era portador de uma doença tão má. Lembro-me de a minha mãe ter perguntado como era possível um menino tão lindo alojar dentro de si uma coisa tão má.

Passei algum tempo a assimilar a informação. Isolei-me em casa e não queria ver ninguém, muito menos falar. Decidi que não voltaria a ter ilusões ou sonhos. Decidi que daria o meu melhor pelo Hélder e até cheguei a pensar que a psicóloga era uma exagerada.

Tornei-me uma pessoa mais triste, vivendo um dia de cada vez, tal como os médicos tantas vezes tinham dito.

O Hélder entrou para a unidade multidisciplinar com quase 8 anos. Foi muito bem recebido, embora o primeiro mês tenha sido de adaptação, tanto para ele e a família como para todos os profissionais que começaram a trabalhar com ele.

As maiores dificuldades prendiam-se com as crises diárias que ele apresentava e com o facto de ele não possuir qualquer tipo de linguagem. As duas primeiras semanas eu acompanhava-o durante todo o dia, até que as auxiliares se sentiram á vontade para tomar conta dele. Tenho que agradecer a todas as pessoas que cuidaram dele, pois sempre o fizeram com muito carinho e com todos os cuidados possíveis para tornar o seu dia-a-dia mais fácil.

O Hélder continuava com as consultas no Porto e a fisioterapia em Macedo Cavaleiros.

Nas férias de Natal começou a ter crises mais frequentes e mais longas, e começou a auto-agredir-se, procurando qualquer objecto com o qual pudesse magoar-se, por isso foi necessário um novo internamento no Porto para alteração de medicação. Mudamos a medicação quase toda, á excepção do “Diplexil”, começou a tomar “Topamax” mas nada resultava. A última tentativa foi um medicamento manipulado, o “Hidrato de Cloral”, que ainda hoje toma.

Conseguimos acalmá-lo mas passou a estar mais ausente, mais sonolento e menos colaborante nas actividades da escola.

Corria o ano de 1999 e o Hélder começou a demonstrar algumas dificuldades em andar, caminhava colocando os pés virados para dentro, cansava-se com alguma facilidade e pedia colo. Por isso pedi uma consulta de ortopedia.

No dia da consulta fui acompanhada pela minha mãe. Depois de fazer um RX, entramos no consultório médico com o Hélder ao colo. O ortopedista olhou para mim e como se estivéssemos a comentar o tempo comunicou:”Pois é mãe, habitue-se a trazer o Hélder ao colo. Ele vai mesmo deixar de andar”. Os músculos e tendões do Hélder estavam a perder elasticidade, o que fazia com que a marcha fosse difícil e dolorosa.

Mais uma vez senti que me tinham puxado o tapete. Não me conformei e pedi uma segunda opinião. O diagnóstico foi o mesmo, embora o médico tenha sido mais humano e cauteloso.

A pedopsiquiatra (Dra. Elisa Vieira) convenceu-me, a muito custo, que o melhor era pedir uma cadeira adaptada ao Hélder. Muito a contra gosto aceitei e ela fez o pedido. Esta só chegaria a casa 2 anos depois. Enfim, é o país que temos.

Não passou muito tempo até surgir um novo problema. Um dia já o Hélder quase não andava, quando lhe dava banho, notei que as duas unhas dos dedos grandes dos pés estavam com uma cor azulada e estavam doridas. De imediato procurei a pediatra do Hélder, ela observou e concluiu que provavelmente teria sido o calçado que o magoou. Discordei, dizendo que era impossível o calçado tê-lo magoado dessa forma. Foi necessário pedir ajuda a um cirurgião para drenar as unhas do menino. O médico não me deixou estar presente mas a avaliar pelos gritos dele deve ter sido muito doloroso. Voltamos para casa. Algumas horas depois a pediatra telefonou dizendo que eu tinha razão e que o problema estava relacionado com a doença: fibromas periunguiais. As unhas caíram completamente. O problema surgiu por mais duas vezes mas as unhas não caíram porque estávamos atentos e agimos antes que isso acontecesse.