O Alexis

O Alexis nasceu de cesariana, por apresentação pélvica.

Ao nascer foi detectado um sopro cardíaco e aos dez dias de vida tivemos que levá-lo a Lisboa para ser examinado no Hospital de Santa Marta.

Aparentemente não era nada de grave e a ideia era que aquela pequena anomalia se resolveria por si, e assim foi.

Aos quatro meses o Alexis, durante uma noite começou com ligeiros tremores num bracinho. Eram quase imperceptíveis, mas como ele estava a dormir na minha cama dava para sentir. Ao longo da madrugada aconteceu várias vezes e a espaços cada vez mais curtos.

Achei que havia qualquer coisa que não estava bem e procurei o pediatra. Ao telefone ele dizia que não devia ser nada, mas como a situação era contínua, resolvi bater-lhe à porta de casa (isto aconteceu durante um fim de semana). Tive a “sorte” de ele presenciar uma crise e aí pôde realmente ver que havia um problema, Receitou-lhe “luminaletas” e no dia seguinte foi internado para fazer exames.

Não encontraram nada que pudessem fazer um prognóstico concreto.

Na Madeira na altura não existiam meios de diagnóstico, como o tac ou a ressonância magnética. Não existia tão pouco nenhum neuropediatra. Tínhamos um neurologista, que dizia que o bebé era “perfeito”.

Por essa razão começamos uma caminhada por diversos sítios para sabermos o que realmente tinha o Alexis.

Lisboa, Coimbra, Londres, Essen, na Alemanha. Foi aí que nos disseram pela primeira vez que deveria ser Esclerose Tuberosa. O nome por si só causava arrepios.

O que conseguíamos ler sobre a Esclerose Tuberosa deixava-nos assustados e confusos e achávamos que não se enquadrava na situação do Alexis. Talvez por isso ou por termos esperança que o diagnóstico feito na Alemanha estivesse errado, continuamos a nossa procura…

Na nossa peregrinação encontrámos em Coimbra o Dr. Rui Vasconcelos, um neuropediatra fantástico e que curiosamente era madeirense. Também ele era de opinião que o Alexis tinha ET e que havia uma pontinha de autismo também.

Verificou-se mais tarde que era Síndrome de Asperger.

O Alexis não acompanhou o desenvolvimento padrão.

Sentou-se aos 7 meses, andou aos 18 meses…

As primeiras palavras também foram ditas ligeiramente mais tarde, mas sempre muito bem pronunciadas.

Quando foi para a creche, as educadoras eram informadas dos seus problemas de saúde e por norma ficavam receosas.

O tempo foi passando e de tempos a tempos havia mais exames, mais alterações da medicação, porque depois de algum tempo há a necessidade de mudar porque o organismo cria a habituação e deixa de produzir o efeito necessário, que é evitar as crises.

Um dos medicamentos com que se conseguiu controlar as crises, já o Alexis estava na adolescência, fez com que perdesse o campo visual e que ainda hoje não está completamente recuperado.

O Alexis estudou até o 12º ano, porque não quis ir para a Universidade, e foi sempre um aluno acima do razoável. Teve muita ajuda, tanto de alguns dos seus professores, como dos pais. Quando tinha testes, estudávamos com ele. Algumas das disciplinas não lhe diziam absolutamente nada… Filosofia por exemplo, para ele não tinha qualquer sentido, porque é tudo abstracto, mas lá ia memorizando e como ele próprio diz, safou-se.

Demonstrou uma grande apetência pela música desde os 5/6 anos. Andava com uma pequena viola a tiracolo e cantava as músicas do Rui Veloso, do princípio ao fim com as letras muito bem decoradas.

Agora gosta de ir a sítios onde tenha karoke, participa em concursos.

Descobriu que existe um concurso mundial de karaoke. Então através de mail’s, convenceu a organização a aceitar a sua inscrição, e uma vez que não havia mais ninguém de Portugal inscrito, aceitaram-no para a edição de 2009 na Finlândia. Adorou!

Outro interesse também desde pequenino foram os vídeo jogos.

Começou a trabalhar. Esforça-se para que as suas tarefas sejam bem desempenhadas. É para ele motivo de preocupação constante. Não gosta de chegar atrasado ao serviço. Faltar, nem pensar.

É um filho muito querido, responsável, não gosta de fazer mal a ninguém, detesta injustiças. Costumo dizer que se todas as pessoas fossem como ele não haveria guerra… o mundo seria bem melhor!

Nem tudo foram rosas, mas olhando para ele, sentimos que vale a pena tudo quanto possamos fazer para que ele esteja bem.

Temos vivido o dia a dia com a maior normalidade que nos é possível, tentando ensinar o maior número de competências, para que um dia, se acontecer ficar sem os pais, poder viver uma vida sozinho…