Hoje comemora-se o Dia Internacional de Doenças Raras.
Estima-se que as doenças raras afectem 600 mil a 800 mil portugueses. No mundo, são conhecidas 7200 e todas as semanas surgem cinco novas.
E quantos, destes portadores de doenças raras,serão portadores de Esclerose Tuberosa no nosso país??
Hoje devemos reunir esforços e unirmo-nos numa só voz em nome dos nossos para melhorarmos a sua qualidade de vida.
Peço a todos que acompanham este blogue que divulguem o mesmo pelos vossos contactos/amigos.
Precisamos encontrar mais portadores de Esclerose Tuberosa, bem como sermos ouvidos por mais entidades responsáveis que nos poderão ajudar no nosso ambicioso objectivo!!
Conto com a vossa generosidade e apoio.
Muito Obrigada e Bem Hajam.
Deixo-vos algumas noticias/links relevantes ao dia de hoje :
Os doentes raros estão menos sozinhos:
http://gritodemudanca.blogspot.com/2011/02/doentes-raros-estao-menos-sozinhos.html
http://aliancadoencasraras.org/?p=266%20title=
www.orpha.net
Portugueses pouco familiarizados com doenças raras:
http://www.rcmpharma.com/news/12159/51/Portugueses-pouco-familiarizados-com-doencas-raras.html
Governo ignora Doenças/Doentes Raras:
http://www.tribunamedicapress.pt/rss/40155-governo-acusado-de-ignorar-doencas-raras
e a Comemoração Mundial de Doenças Raras:
http://www.acs.min-saude.pt/2011/01/24/diamundialdasdoencasraras
http://www.ionline.pt/conteudo/107401-doencas-raras-forca-da-cabeca--ponta-dos-pes
http://sic.sapo.pt/online/video/informacao/Edicao+da+Manha/2011/2/dia-das-doencas-raras-com-dr-paula-brito-e-costa-e-dr-raquel-castro28-02-2011-95247.htm
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