Estiveram presentes muitos Neuro-Pediatras, Neurologistas, Técnicos de Neurofisiologia, bem como muitos outros profissionais ligados à área portugueses e estrangeiros também.
Fui convidada pelo Dr. José Carlos Ferreira, Neurologista Pediátrico do Diogo.
O Dr. José Carlos Ferreira levou o caso do Diogo a discussão neste Congresso.
No post da Equipa, que já aqui publiquei, salientei uma coisa que admiro nesta profissão: o Espírito de Missão, no verdadeiro sentido da palavra.
Estes profissionais não se limitam a serem bons nas suas carreiras profissionais, lutam por vidas e fazem tudo o que está ao seu alcance.
Já tive vários exemplos do que vos estou a contar, principalmente pelas alturas de internamento do Diogo.
Não gostaria de seguir medicina, nem nada que se pareça, mas toca-me muito o que fazem todos os dias a todos os pacientes que lhes passam pelas mãos.
Coloco aqui algumas palavras para recordar:
" Esta vasta Equipa desempenha com toda a dedicação a sua profissão, porque ninguém fica indiferente a um problema de saúde desta gravidade em crianças, e para além disso porque são os que estão na linha da frente a combater cada problema nestes meninos, e conhecem a realidade da sociedade em que estamos inseridos e as verdadeiras necessidades destas famílias, bem como, a falta de apoio generalizada do estado para estas situações.
Por isso dedicam vidas a explorar, a procurar, a aprender e a colocar em pratica todos os seus conhecimentos partilhando-os com os pais e familiares, para assim todos ajudarem num melhor desenvolvimento destes doentes."
Os 5 casos apresentados para discussão eram o 1º tema deste Congresso, por isso o caso do Diogo foi o 1º a ser apresentado na Sexta Feira dia 18 pelas 9h30m, e lá estava eu a furar entradas para poder ouvir o que os médicos iriam dizer do meu menino. (Este Congresso era só para profissionais )
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| Eu e a Dr.ª Rita Pinto Técnica de Neuro-fisiologia |
A expectativa era Q.B. porque já tinha uma ideia em relação ás perguntas que seriam colocadas.Não que o Dr. José Carlos Ferreira me tivesse dito , mas porque entendi o âmbito que queriam expor.
Mas a emoção ao ver os exames do meu Diogo e ver vários médicos do País a falar do meu filho quase que rebentava no meu peito.
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| O Cérebro do meu Diogo |
O cenário construído para debate foi o passado do Diogo, por isso não descobri nada de novo.
Mas no inicio, na apresentação do caso, foi colocado o plano de acções para o futuro, a aplicar ao Diogo, e lá estava a Dieta Cetogénica para além de mais medicação....
Todos os médicos votaram na questão que se colocou em relação à cirurgia, e todos foram unânimes: concordaram com a cirurgia, mas logo de seguida à votação, discutiram os riscos...
Os famosos riscos da cirurgia de epilepsia: (e que nos foram explicados na altura)
- O desenvolvimento Motor
- A linguagem
Pois, e de facto mantém-se a assimetria do lado direito do corpo do Diogo ( mas que já existia antes da cirurgia) e a linguagem está muito atrasada.
Mas todos os dias o meu Diogo faz progressos nestas áreas.No seu ritmo, mas faz!!
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| o gráfico da resposta: Sim à Cirurgia |
Fiquei a conhecer mais médicos, e tirei uma conclusão um pouco desconfortável:
Existem muitas pessoas ligadas à Neurologia, ( a sala àquela hora já se encontrava cheia), mas há poucos Neurologistas neste País.... É um pouco assustador.....
Alguns nomes que estiveram presentes:
-Dr. José Carlos Ferreira;(Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental)
-Dr. Pedro Cabral;(Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental)
-Dr. José Pimentel;(H. Stª Maria)
-Dr. Francisco Sales; (H. Universitário de Coimbra)
-Dr. Dilio Alves;(H. Matosinhos)
-Dr. António Martins; (H. Amadora Sintra)
-Drª Conceição Bento (H. Universitário de Coimbra)
-Dr. Nuno Canas (H. Egas Moniz)
-Dr. Alberto Leal (H. Julio de Matos/H. D. Estefânia/Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental)
Aqui ficam alguns nomes de Médicos e Técnicos que estiveram presentes.
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| Dr. José Carlos Ferreira a intervir, e na mesa de moderadores Dr. Pedro Cabral, Dr. Pimentel entre outros |
É estranho, e ao mesmo tempo muito bom, saber que o Diogo é um caso conhecido por quase todos estes médicos, e é muito gratificante saber que se reúnem todas as 1ªs Quartas-Feiras de cada mês para tirarem duvidas, trocarem impressões e ouvirem outras opiniões....
Tenho os pés na terra e conheço algumas limitações da saúde em Portugal e nomeadamente ao que se relaciona com a doença do Diogo, mas também sei que nada ganharia por levar o Diogo para qualquer lugar no estrangeiro.
Não quero com isto dizer que todos os casos de Esclerose Tuberosa sejam tratados da mesma forma, até porque esta doença se manifesta duma forma tão ímpar de individuo para individuo, que não descuro a hipótese de existirem outros casos que seja mais adequado o acompanhamento no estrangeiro.
Mas em relação ao Diogo, continuo a acreditar que é muito bem acompanhado, aliás tem mesmo um acompanhamento ímpar,sem duvida, tanto a nível humano como a nível técnico de saúde em Portugal.
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| Dr.ªRita Pinto (HFX) e Dr. Daniel Borges (H. Porto)Técnicos Neurofisiologia |
Olá Zélia,está de facto muito empenhada na sua tarefa de mãe do Diogo.É bom saber que 19 anos depois do nascimento do Hélder se começa a lutar e a falar em Esclerose Tuberosa de forma mais aberta e em público.Não me enganei quando fiz uma viagem tão longa e cansativa para estar convosco um par de horas, valeu a pena conhecer-vos. Contem sempre comigo.
ResponderEliminarBjs
Olá Manuela, eu também adorei conhecer a Manuela a sua história e a forma como luta todos os dias pelo bem estar do Hélder.
ResponderEliminarEstou empenhada na tarefa de mãe, mas não só.
Este congresso ter falado de Esclerose Tuberosa, mostra que a nossa luta pela divulgação está a resultar e a dar os seus primeiros passos, e com isto espero poder ajudar não só o Diogo mas todos os portadores de Esclerose Tuberosa deste País.
Com a sua ajuda e com a força de tantas outras mães que mostram o mesmo empenho que eu e que a Manuela nesta luta.
Obrigada pelas suas palavras Manuela, mas esta força também a devo a si, que me inspira com a sua determinação, positivismo, e amor pelo Hélder.