Nos passados dias 25 e 26 de Setembro realizou-se, em Lisboa, o 1.º
encontro de famílias e doentes com Esclerose Tuberosa e 1.º Congresso Médico
sobre a doença em Portugal, promovido pela Associação de Esclerose Tuberosa em
Portugal. Destes 2 dias resultaram importantes conquistas para os doentes em
Portugal.
Esta foi a
primeira iniciativa levada a cabo pela recém criada Associação de Esclerose
Tuberosa em Portugal (AETN). AETN foi fundada por algumas mães de doentes
afectados, e conseguiu activar o interesse para a necessidade de uma maior
informação acerca da doença e introdução de tratamento especializado, no nosso
país.
Com a
participação de 24 famílias de doentes desta patologia rara, houve no evento
oportunidade para falarem abertamente sobre dúvidas. Após as exposições do
painel de oradores convidados, as famílias puderam aproveitar para
aconselhamento particular por parte dos especialistas estrangeiros presentes.
O painel de
oradores foi composto por médicos convidados do Cincinnati Children’s Hospital
nos EUA, o Dr. Krueger Neurologista Pediátrico e o Dr. Bissler Nefrologista
para além da Enfermeira Elizabeth Coombs, com uma vasta experiência na
terapêutica e acompanhamento da doença. A partilha de conhecimento nestas
sessões de aconselhamento foi moderada pelo Doutor José Carlos Ferreira,
neurologista pediatra do Hospital S. Francisco Xavier, reconhecido no evento
como o especialista da Esclerose Tuberosa em Portugal.
Para além
destes médicos, estiveram presentes no Congresso de médicos, do segundo dia,
cerca de 20 clínicos portugueses de várias especialidades - neurologistas,
nefrologistas, dermatologistas, geneticistas e psicólogos, com elevado
interesse na patologia.
Sendo este
considerado, pela Associação, um universo bastante satisfatório de
participantes, conseguiram tomar-se importantes decisões que representam os
primeiros passos em direcção aos objectivos específicos da AETN.
A primeira
grande conquista foi a autorização da administração de rapamicina (Sirolimus)
- para todos os doentes com a versão sega da doença em ambiente
hospitalar. Traduz-se no 1.º Tratamento/medicamento no combate a Esclerose
Tuberosa em Portugal.
Estes são os
doentes com maior urgência no tratamento, pois sofrem de um tumor no cérebro
que vai crescendo permanentemente – um astrocitoma de célula gigante
(SEGA) - cuja operação de remoção ocorre de forma repetida deixando, muitas
vezes danos irreversíveis e constituía a única alternativa em Portugal.
Para já,
serão os únicos a poder tomar este derivado, tendo para isso que discutir esta
possibilidade com o médico assistente.
A intenção
da Associação é conseguir num futuro próximo, mas dependendo da autorização das
várias entidades competentes, trazer um outro medicamento -o everolimus para
Portugal, com expectativa de melhores resultados.
No
Congresso, a AETN teve ainda resposta positiva ao convite que fez a alguns
médicos para integrarem o corpo clínico que pretende criar no futuro. A criação
do corpo clínico tem como objectivo um apoio regular e especializado na doença,
pela disponibilização de consultas e análises acessíveis a todos os doentes,
assim como, execução de tratamentos mais diferenciados e adequados ao
tratamento da doença. Pretende-se também o desenvolvimento de acções no sentido
de uma maior e melhor especialização de médicos portugueses na doença.
Outra prova
do sucesso desta iniciativa, é o facto de novas famílias afectadas pela doença,
terem vindo a contactar a Associação desde o evento, em busca de uma plataforma
de apoio efectivo.
De destacar
também, a presença especial dos Embaixadores americanos e de representantes do
Ministério da Educação, da Faculdade de Medicina e da Novartis e Pfizer no
evento. E, reforçando o apoio da Oni. Estiveram ainda presentes, alguns meios
de comunicação social.
Confiantes
que no futuro se realizem todos os desejos que a AETN, pretende concretizar com
vista a melhorar as condições de vida de todo os doentes de Esclerose Tuberosa
em Portugal, nos despedimos agradecendo a participação, neste que, foi o 1º
Evento da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal.
Juntamos também alguns links com noticia do nosso encontro:
http://portuguese.portugal.
http://www.jasfarma.pt/
http://www.rcmpharma.com/
 |
| A Associação E.T. com os Médicos Americanos |
 |
| As Famílias |
 |
| Os Embaixadores Americanos |
 |
| Com Embaixadores Americanos, Accionista e Presidente da ONI |
 |
| Congresso Médico |
 |
| A surpresa do Dia: Operação Nariz Vermelho |
 |
| Jantar de Agradecimento em casa dos Embaixadores Americanos |
The success of the Tuberous Sclerosis (TS)
Meeting
The fisrt meeting of TS sufferers and their families occured on the 25th and 26th last September, as well as, the first Medical Congress about the disease in Portugal. Both events took place in Lisbon resulting in important achievements for the Portuguese that suffer from this condition.
This was the first event
organized by the newly created Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal
(AETN). The AETN was founded by the mothers of some of the affected people. So
far, it has been able to raise awereness, not only for the need for more and
more accurate information about this condition, but also for the introduction
of specialized treatment in our country. This event allowed the 24
participating families to openly express themselves about their concerns and
doubts regarding this rare pathology. After the presentations given by the
invited speakers, the families were able to get specific counseling from the
foreign experts.
Most of the invited speakers are doctors at the Cincinnati Children’s
Hospital, in the U.S.A., such as the pediatric neurologist, Dr. Krueger, the
nefrologist, Dr. Bissler and nurse Elizabeth Coombs, all having a considerable
experience regarding the treatment and evolution of this condition. Dr. José
Carlos Ferreira, pediatric neurologist at São Francisco Xavier Hospital, is
recognized as the TS expert in our country. He was the responsible for the
counseling sessions. Besides these doctors, about twenty other Portuguese
doctors, namely neurologists, nefrologists, dermatologists, geneticists and
psychologists, participated with high interest on the second day and were
present for the Congress.
According to the AETN, the
number of participants was quite satisfactory. This fact allowed the
Association to make important decisions, which represent the first steps
towards the specific goals established by
the AETN. The first significant achievement was the permission to use Rapamycin
(Sirolimus), in all patients with subependymal giant cell astrocytoma (SEGA), within hospital environment. This means it is the first
treatment/medicine used in Portugal to fight TS. These patients utterly need
the treatment, since they suffer from a brain tumor which is constantly
growing, knwon as the subependymal giant cell astrocytoma. So far, the only alternative was a
removal surgery, which several times caused irreversible damages. For now, these will be the
only patients who will take this medicine according to their doctor’s decision.
The purpose of the AETN is to bring another medicine,
Everolimus, to Portugal, hoping to obtain better results. This is due to happen
in a near future, but it depends on the permission given by the responsible
agencies.
During the Congress, the AETN had a positive feedback regarding the
participation of some doctors as part of a medical assistance group intended to
be created in the future. This medical assistance group will provide regular
and specialized support for the patients through medical appointments and blood
tests available to all, as well as, customized treatments. Furthermore, it is
expected a wider and better training for Portuguese doctors.
It is a fact that, since the event new families, whose have been affected
by this condition, have reached the AETN hoping to get some kind of emotional
support.
The event was covered by some Media as a way to promote it, being Oni a
significant supporter and sponsor. Other companies, such as Novartis and
Pfizer, along with representatives from the Ministry of Education and the
Faculty of Medicine were also present.
It is our deepest wish that the AETN could, in the future, improve the
lives of all the Portuguese TS patients. We would like to thank those who took
part in this event, hoping that it has been the first of many to come.
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