Um recado Importante e muito Especial duma Mãe :

Caras Mães:
Na esperança de que a minha vivência possa contribuir para algum conforto e luz no coração de uma mãe, venho aqui relatá-la, podendo a mesma ser publicada.

Há cerca de 50 anos, passei por todos os pesadelos, angústias, aflições que todas as mães estão passando e só lhes peço força e coragem, porque o futuro só a Deus pertence e, felizmente, tem havido e continuará a haver estudos e avanços na pesquisa da doença. 

Recebi os mais terriveis prognósticos, tudo eram dúvidas, imprecisões e pessimismo. A doença de Pringle ou de Bourneville, como na ocasião era chamada, era desconhecida de muitos médicos e eu recorria a tudo, na esperança de alguém me dizer o que eu queria ouvir.
Todos os exames efectuados comprovavam a doença.
Era uma criança a quem, agora, chamaríamos hiperactiva. 

Foi seguido pelos melhores médicos, mas não posso esquecer o Prof. Orlando Leitão, que sempre me animou e a quem estarei eternamente grata.

Aguardávamos com muita ansiedade a sua entrada na escola, cujo aproveitamento os médicos questionavam mas, felizmente, fez um percurso académico normal, fazendo mesmo uma licenciatura .Tem, naturalmente, alguns sinais da doença, mas faz uma vida normal, é autónomo, independente e constituiu família.

Por tudo isto, seria muito egoísmo da minha parte não partilhar e peço a todas as famílias muita fé, força e esperança, porque há sempre uma luz ao fundo do túnel.
Na esperança de ter levado luz a algum coração, só posso dizer : valeu a pena.

Contacto com as Mães Zélia e Micaela há muito pouco tempo, mas só posso dizer “muito obrigada” pelo seu empenho, dinamismo e vontade de socorrer todos.

M. Helena

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Dear parents:
Hoping that my life story will contribute to bring some comfort and light in your hearts, I am here to tell it and I allow it to be published.

50 years ago I went through all nightmares, anguish and afflictions that all parents are living and all I ask from you strength and courage, because only God knows our future and, luckily, there have been and will continue to exist studies and advances in the research of this disease. 

I heard the most terrible prognoses; all were doubts, inaccuracies and pessimism. The Pringle or Bourneville disease, as it was known back then, was unknown to many doctors and I resorted to all, hoping someone would tell me what I wanted to hear. All the tests made lead to the disease. He was what we now call a hyperactive child.
 
He was followed by the best doctors, but I will never forget Professor Orlando Leitão, who always encouraged me and to whom I will be eternally grateful. 

We waited with great anxiety the first day of school. Doctors always questioned his success but, thanks God, he made a normal academic life and even got a degree. Of course he has some symptoms of the disease, but leads a normal life, he is autonomous, independent and has his own family.

For all this, it would be selfish of me not to share and ask all the families a lot of faith, strength and hope, because there is always a light at the end of the tunnel. 
Hoping to have brought some light to some hearts, I can only say: it was worth it.

I haven’t been in contact with Mothers Zélia and Micaela for a long time, but I can only say “thank you very much” for all their commitment, dynamism and willingness to help everyone.
M. Helena