A cirurgia...
É uma decisão difícil para qualquer pai/mãe porque os riscos existem e são-nos bem explicados. No momento da decisão não nos saem do pensamento....
Em Portugal, a operação à Epilepsia é um sucesso e traz de facto, muitos benefícios à vida destes doente.
Confesso que por medo e desconhecimento, pesquisei o que se faz no estrangeiro e como se tratam os doentes com esta patologia.
A Internet passou a ser o meu passatempo preferido. Ora pesquisando, lendo, ora aprendendo na esperança de descobrir algo que curasse o meu menino e para isso, iria até ao fim do mundo se assim fosse preciso... mas logo percebi que era apenas um sonho meu....
Sempre que descubro algo, comento com o Neurologista do meu Diogo e acho que é um óptimo exercício, porque o médico acrescenta sempre algo e eu acabo por aprender mais um pouco!!
Descobri que as maiores plataformas de tratamentos para a Esclerose Tuberosa estão nos EUA e em Inglaterra, apesar de existirem plataformas e doentes em todos os países.
Descobri estudos de medicamentos, bem como de tratamentos que se aplicam.
Após Cirurgia, no Hospital
Será assim por mais uns bons anos com certeza.....
Mas a esperança mantém-se e fazemos os possíveis dentro da limitação à cura definitiva desta terrível doença.
Mas voltando ao tema da cirurgia:No caso do Diogo correu tudo muito bem e a sua recuperação foi em apenas 72 horas. Após esse tempo já brincava e fazia a sua vida normal como se nada tivesse acontecido !!
Saímos do Hospital 2 semanas depois da cirurgia.
O Diogo foi extremamente bem acompanhado todos os dias e a cada minuto e foi tudo muito mais fácil do que esperaria. Sem duvida uma equipa fantástica, bem coordenada, e muito humana.
Não pude deixar de ficar surpreendida com os Médicos que nas suas folgas se dirigem ao Hospital para visitarem os meninos operados... e enfermeiros sempre disponíveis para ajudar e até ouvir...
Que mais poderia desejar naquele momento de extrema ansiedade e de sofrimento agudo, durante 2 semanas de internamento... Sem Palavras!!!!!
Hoje a conclusão que tiro é que esta cirurgia permitiu ao meu filho um maior desenvolvimento, num ritmo mais acelerado e melhorar o seu dia a dia, uma vez que as crises diminuíram drasticamente. Chegou a estar sem crises por 3 meses. Hoje tem no máximo 3 crises, quando antes eram cerca de 40 por dia.
Estou grata por ter sido possível operar o meu Diogo!!!!O Diogo é uma criança feliz, apesar do atraso no desenvolvimento, mas com os exercícios diários tenho a certeza que continuará a melhorar e a evoluir!!
Também espero que o Diogo continue a evoluir... Adoro ver a sua força e expressão feliz, mesmo em momentos mais difíceis. Que foto deliciosa! É um menino cheio de alegria e de certeza que são vocês que lhe transmitem toda essa energia positiva! É fantástico de se ver! Muita força!
ResponderEliminarObrigado Marta!!! O nosso menino é um menino muito feliz sim!! e no que depender de nós será sempre!!! beijinhos
ResponderEliminar