Publico-vos um dos meus 1ºs mails desesperados à procura de respostas que ninguém me poderia dar...
Na ânsia de perceber o que seria o futuro do meu menino....
Perguntava, perguntava e perguntava...
"Conte-me como vive a sua filha.
Desde quando descobriu? e quais são os problemas dela?
O meu filho tem epilepsia porque tem tumores no cérebro, e também no coração, mas os do coração tendem a desaparecer e não estão a afectar o seu funcionamento mas os dos cérebro provocam as convulsões e tem tido varias crises por dia... depende dos dias uns dias tem muitas outros nem por isso, mas tenho receio em relação ao seu desenvolvimento.
Tem tido apoio?
O que já descobriu acerca desta doença? faz algum tratamento?
Desculpe tantas perguntas mas parece que as minhas duvidas não têm fim..."
(Este exemplo foi retirado duma troca de mails com uma mãe Brasileira, que tem uma menina de 13 anos, com a mesma doença do Diogo. )
Troquei mails com várias mães, e a quem eu quero deixar uma forte palavra de agradecimento porque foi assim que mais aprendi e me preparei para o que poderia/poderá surgir na vida do Diogo.
Foi com a experiência de outras mães que me fortaleci!!!
Dicas, conselhos, momentos, leituras, pesquisas, conversas, partilhas... cada mail que entra é uma emoção enorme.
Uma ansiedade de o ler no 1º instante que o vejo a entrar na mailbox....
Tenho a certeza que é assim, foi e será sempre!!!
Em cada mail está alguma coisa para aprender, para viver !!!
OBRIGADO A TODAS AS MÃES!!!!!!
E muitos Parabéns pela coragem com que lidam dia após dia das suas vidas!!
Zélia, você viu como aprendemos com nossos filhos?
ResponderEliminarIsso é maravilhoso.
Que possamos passar adiante nossa experiência.
Beijinhos,
Beatriz Varejão.
Pois é Beatriz, de facto aprendemos muito com os nossos filhos!! E Espero que seja sempre assim!!
ResponderEliminarNós com eles e eles connosco!!!
Espero também que em conjunto e com as nossas experiências possamos aprender umas com as outras mães, assim como eu aprendi com a Beatriz e com outras mães.
Muito obrigado pelo apoio e esperamos contar também com a Beatriz... não será um oceano a separar-mo-nos.
Um forte abraço e um grande beijinho
Parece um molde!!! As suas perguntas foram as minhas, os seus receios pelo futuro e simples dia a dia são como os meus, mais.. aquela vontade de se ler tudo que está na net que possa servir para ajudar, estimular o dia a dia dos nossos filhos.
ResponderEliminarfique bem
sonia
sonia
Tb eu me identifico com as vossas palavras, tb eu procuro toda a informação possível...tb eu procurei apoio de outras mães especiais...Obrigada Zélia e Sónia pelo vossa atenção e pelo vosso exemplo.
ResponderEliminarBeijinhos
Paula
Sónia vi o seu Blog e serei o mais assídua possível. É mais uma fonte de informação e um registo importantíssimo para todos nós enquanto pais de meninos "diferentes". Espero que a sua filha adquire a maior independência possível e principalmente que seja muito muito feliz, porque amada já o é!!! muito obrigado pelo seu comentário é bom sentir o feed back de outras mães e perceber que o que senti/sinto é partilhado com muitas outras.
ResponderEliminarAgradeço o seu exemplo porque para além de muito enriquecedor é grandioso.
Paula sei o que sente, conheço o medo que enfrenta,imagino a ansiedade em que vive, mas o beneficio desta etapa vai fazê-la muito feliz e vai melhorar em muito a qualidade de vida do seu filho. Tenho a certeza. Confie pff. Um beijinho muito grande com um forte abraço a ambas.