Primeiro Aniversário da Associação
Queridas famílias, Queridos Amigos,
A Associação completa hoje o seu primeiro ano de vida.
Recordar os primeiros momentos da sua existência tem para nós uma enorme importância face aos problemas e dificuldades de toda a ordem, que se nos depararam e que a certa altura pareciam inultrapassáveis perante a falta de experiência dos membros fundadores, mães de pequeninos seres humanos que vieram ao Mundo trazendo consigo uma doença incurável. Felizmente a vontade, o empenho e a dedicação à causa do acompanhamento de todos quantos, no nosso País, sofrem de esclerose tuberosa, operaram verdadeiros milagres no coração de todos aqueles que desde a primeira hora abraçaram como sua, esta causa.
Em termos de balanço no fim do seu primeiro ano de vida, importa recordar as acções levadas a efeito e sobretudo o número de doentes abrangidos que, tudo o indica, continuará a crescer e a exigir da sua Direcção o carinho e a disponibilidades nunca regateadas em prol da melhoria das condições de vida dos seus doentes. Como objectivos traziamos a vontade de levar a doença ao conhecimento de todos, de chamar as famílias a participar, de levar a comunidade clinica a ouvir e falar de esclerose tuberosa, de trazer o conhecimento a todos. No final deste primeiro ano de actividade podemos dizer que estamos felizes com o que alcançámos mas que o nosso percurso está longe do fim.
No campo das acções justo será realçar a realização de dois encontros de famílias; um congresso clínico; uma sessão de divulgação num hospital da doença para clínicos; diversas participações em programas de televisão; surgimos em diversos artigos na imprensa escrita; fizemos uma largada de balões associado o momento, a um video para celebração pela 1ª vez do dia internacional de E.T.; crescemos para mais do dobro nos contactos com famílias, tão importantes no conhecimento da doença no nosso país; demos os primeiros passos na Federação Europeia de Esclerose Tuberosa; promovemos a participação de médicos em congressos de E.T. no estrangeiro; criámos e por isso, pedimos financiamento e inclusive, iniciámos o Projecto "Avaliar para Cuidar" (observação de doentes a nível neurológico, psicológico e psicomotor); lançámos o site oficial da A.E.T.N.; dinamizámos a Associação nas redes sociais.
Neste balanço de primeiro ano de actividade fica o agradecimento de todas as famílias que lidam diariamente com esta realidade a todas as pessoas e entidades que nos apoiaram e que, em troco de um sorriso, fizeram este projecto possivel. Fica a promessa de mais um ano de dedicação e força, tendo sempre a esperança que estamos no caminho certo para ajudar, divulgar e apoiar todos os nossos meninos.
A procura da melhoria do estado de saúde dos nossos doentes é o que nos move. Assim possamos continuar a contar com o apoio do maior número possível de pessoas e entidades neste projecto solidário e justo que se chama Associação de Esclerose Tuberosa.
A todos um Muito Obrigada.
A.E.T.N - Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal
