O Presente respira esperança!!!

Para finalizar .....

Terminando o ano lectivo 2009/20010, em Junho de 20010, um ano de muitas mudanças , alegrias, conquistas e algumas tropeçadelas... mas que nos fazem levantar com mais força!!!!

Em pleno Junho, começava mais um verão, o tempo estava bem bom, a praia foi bem aproveitada, pudemos acampar pela primeira vez com os dois terríveis, que até agora não tinha sido possível por ele não estar muito estável... ele adorou, o contacto com a Natureza e ao mesmo tempo praia.

Pode-se se dizer que foi o melhor verão e mais tranquilo de sempre, apesar de eu ter estado a trabalhar, soube bem este verão... Fomos a um parque de desportos radicais, com mais alguns pais de coleguinhas dele e sabem que o Renato foi bem corajoso? fez de tudo para a idade dele, slide, escalada, percurso de cordas, trampolim... imensa coisa, estou mesmo orgulhosa do meu menino... até o meu Pedro fez o salto do Fantastic cable maior da Europa... 1538 mt, valenteeeeeeeeeee!!!!

Finalmente por momentos esquecia-me de tudo o que tínhamos passado, parecia que tínhamos saído de um filme... tudo tranquilo!!!

Verão brutalllllllllllllllllllll!!!

Chegando Setembro e com ele a escola, o tão esperado 1º ano do Renato, ele estava ansioso, logo no primeiro dia de Setembro ele foi... só que as aulas só começavam dia 6, nesses dias anteriores eram actividades lúdicas para os miúdos se ambientarem, eles estavam habituados a estar numa sala e na rua com as auxiliares ao pé o dia todo... ali iam ter a escola toda para explorarem, ele estava a adorar tanta liberdade, e nunca me preocupei com a possibilidade de os outros mais velhos implicarem com ele, nesse aspecto sempre foi muito desenrascado, com ele!!!!!???? Ele sabe bem se defender ... com o meu mais velho foi mais complicado, todos os dias vinha chorando com queixas mas com este sabia que não ia ter problemas.

E tinha razão.... hoje é dia 17 de Novembro de 2010, já se passou mais de 2 meses e não se queixou uma única vez, desenrasca-se lindamente...

só tem um senão.... odeiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa trabalhos de casa, é malandrooooooooooooo!!!! Chega a esconder a mochila à sexta feira, não a põe no cabide dele, para não a encontrarmos , só para não ter trabalhos no fim de semana.... malandreco!!! Ou então não coloca os trabalhos na mochila!!! De resto está muito bem, sabe se comportar na sala, cumpre as regras, respeita os colegas, impecável!!!

Ultimamente tem-se aborrecido e dito que não gosta da sala, porque neste momento já a leitura se começa a complicar, e então anda aborrecido.... já conhece bem os números.... sabe as vogais, consegue escrever e copiar letras ou palavras... sabe o singular e plural.... sabe as cores em inglês... adora musica, está inscrito no projecto musical tendo muito jeito para baterista... ele adora batucar!!! Ou seja até agora está a acompanhar os colegas...

A respeito de médicos continua com a Drª Carla ( Neuro- Pediatra), tendo tido uma consulta de rotina em Outubro... medicação mantêm-se a dosagem que tinha. ~

Tem marcado nova consulta de Oftalmologia de rotina... ele costuma mudar de graduação de 6 em seis meses, a vista direita está quase cega, apenas vê vultos mas isto em Junho, portanto agora pode haver mudanças... esta vista , a direita tem uma lesão a afectá-la por isso a sua invisibilidade... ele apenas vê com a vista esquerda mas também com dificuldade.... Tendo já ido a Coimbra ser consultado com o Drº Murta, que nos disse para nos preocuparmos com as lesões do Cérebro e não tanto com a vista... não tendo operação porque só se opera quando algum foco está a provocar mais epilepsia.... ele estando bem não se deve mexer pois são muitas lesões!!!

Houve mais algumas mudanças a nível pessoal, mas ele aceitou tudo muito bem, não foi uma mudança que o afectasse minimamente!!! Se os Pais estiverem bem, independentemente das decisões que tomam ele sente-se bem se estes estiverem bem, e o mano igual... o carinho e a atenção é a mesma ou mais, logo eles estão lindamente!!!

Que mais posso dizer... já lhe caiu um dente de cima... toca de entrar em acção a fadinha, ele já sabia pois no ano anterior caíram os dois de baixo... fica tão engraçado desdentado... então pôs o dentinho debaixo da almofada e no dia seguinte a fadinha tinha lá deixado uma surpresa!!! ele amou, adora estas fantasias...

Agora vou contar uma conversa que ele teve comigo numa tarde...

Estava a dar um documentário sobre uns chimpanzés e um deles era cego, era traduzido para português por isso ele percebeu logo o teor da mensagem. Então o chimpanzé era cego e o tratador esta a contar a rotina do animal... o Renato vira-se para mim e diz: " Mãe!!! eu também não vejo deste olho!!!" E tapou a esquerda para mostrar que não via com a direita... e eu disse: " -Sim filho!!" e ele responde: " -Mas eu vejo com esta( a esquerda) e sou feliz !! Não é mãe??? "

Eu fiqueiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii sem acção!!! As lágrimas corriam-me e disse-lhe a sorrir: " -Sim amor, o que interessa é mesmo isso, se és feliz nada mais importa!" E abraçou-me com tanta força e carinho!!! hummmm!!! mesmo mágico este menino, sorte a minha de ter sido escolhida para ser a mamã dele.. ensinou-me... ensina-me e ainda mais irei aprender!!!

Obrigada a todos os que pela minha vida e do meu menino passam, passaram ou irão passar!!! Vivam a vida UM DIA DE CADA VEZ.... SEJAM FELIZES

Evolução!!!

A segunda foto foi num desfile de moda em Olhão, tão forte que o meu menino é!!! que caiu à entrada....

magoou a mão( reparem que está com a mão incomodada) mas só se queixou quando chegou ao fim do desfile, quando voltou lá aos bastidores!!!! Grande homemmmmmmmmmmm!!!!

É com alegria que agradeço do fundo da minha alma e coração, aos meus amigos(as) que sempre me apoiaram nestas fases difíceis, em especial ao papá dos meus filhotes, a nossa amizade dura e perdura!!! e recentemente pelo amor que amigos(as), conhecidos recentes e do passado me tem demonstrado com palavras e miminhos!!!! Namastê :))

Continuando a história do meu milagre....

Antes mesmo de ser operado ele foi integrado na intervenção precoce com a Educadora e amiga Dália Costa, aos 31 meses, ela o conheceu como carracinha, era assim que eu o chamava pois estava sempre colado a mim!!! Logo criou uma grande empatia com o meu menino,

ele adorou a Dália... começou por fazer acompanhamento em casa pois o processo era mesmo esse, já deveria ter acesso a este acompanhamento desde a confirmação do diagnóstico, mas, mais uma vezzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz falta de comunicação entre o hospital , pais e Segurança Social!!!! Eu soube porque falei com uma pessoa integrante no sistema que me disse para tratar dos papeis para ele poder ter apoio a nível de intervenção precoce, porque se não nem hoje tinha tido!!!!

Continuando.... ele adorou a Dália e na altura era um pouco instável, tinha regras sim mas por vezes mudanças de humor bruscas... o apoio correu lindamente e passados uns meses a Educadora conseguiu que em vez de ser em casa, irmos a uma sala de ensino especial existente numa das escolas primárias em Olhão, para ele ter acesso a outro tipo de material e actividades, tinha uma piscina com bolas e tudo, ele amou!!! Isto antes dos 3 anos, ano lectivo 2006/ 2007. No final do ano lectivo, ou seja em Junho com as terapias e com a intervenção da educadora o meu Renato melhorou bastante apesar de eu fazer imensa coisa com ele em casa, bastantes trabalhos,sempre insisti muito com ele. Nesse verão foi quando ele foi operado ( referida no texto anterior).

Antes do final do ano lectivo já havia andado à procura de Jardim de Infância para ele, corriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii todos em Olhão, incrível quando dizia quais os problemas do meu filho, a resposta eraaaaaaaaaaaaaaaaaaa: " Pois mas já não temos vagas!" ou " Não podemos aceitar porque não temos pessoal especializado!" ou ainda" Mas não podemos porque depois temos de arranjar mais uma funcionária e temos de reduzir o numero de crianças na sala, ou seja vamos perder lucro!"

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Sinceramente!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Que raio de mundo vivemos!!!!????????????

Na pública até tinha entrada e direito a uma tarefeira mas.................... a pessoa destacada para cuidar do meu filho tinha competências para cuidar dele?, sabia o que era uma convulsão?, estava preparada????!!!!!!!! porque as tarefeiras vem do Fundo de desemprego, não é desvalorizar as pessoas,muitas delas com cursos mas.... de outras áreas!!!,, têm de ter a mínima experiência quando se trata de crianças, não é pôr por exemplo uma pessoa que nunca trabalhou com crianças, por vezes não tem filhos, porque quem tem filhos sempre se orienta melhor mas..... quando as crianças tem problemas, ainda mais preparadas tem de se estar, pode haver uma convulsão, ou qualquer coisa relativamente ao problema da criança e depois como é????

Pois e como tive receio que ele ficasse pior voltei a procurar e o Colégio Bernardete Romeira em Olhão foi quem que me abriu as portas para o meu menino sem qualquer entrave, mesmo sendo caro e havendo um enorme esforço financeiro da nossa parte ele iria estar bem!!

Passando o verão, à parte da cirurgia o verão correu lindamente, tivemos umas breves férias na praia , 15 dias, nesses dias o Renato largou a chupa e a fralda( de dia e de noite) uma das coisas que me afligia mas... tirou lindamente... o meu Pedro pôde respirar também um pouquinho e ter uns meses dentro da normalidade... Tão lindo o meu Pedrocassssssssssssssssss!!! Ele ama o irmão e protege-o imenso, apesar do irmão ser terrível para ele, eles amam-se demaisssssssss!!!

Chegada uma nova época, 2007/2008, o meu mais velho, o Pedro entrou na segunda classe e o meu Renatito ia começar na escolinha nova... não começou logo em Setembro, só em Outubro, a Educadora da Sala achou melhor assim!!! Então em Outubro começou uma nova etapa , lembro-me bem eu estava pior que ele, ele ficou lindamente no primeiro dia, eu é que andava tipo tontaaaaaaaaaa!!! Sem saber o que fazer... estes anos tinha estado completamente entregue a ele e agora sem ele, no carro olhava para trás.... cadeirinha vazia!!!! ai,ai, ... pensava!!! "Vou ligar a ver se ele está bem??"... "É melhor não, se houvesse algo elas diziam-me!!!"... " Se calhar vou passar só à porta!" " Só espreitar!!!"

Eu estava completamente á toa, dentro de casa, na rua, mas....... felizmente nesse primeiro dia foi só a manhã, senão dava em loucaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!! Então fui buscá-lo às 11 e meia ( Tão a ver o filme não é, só estive 2 horas e meia sem ele) , ele estava super contente, a Educadora , a Linda na altura foi quem o recebeu, disse que ele esteve lindamente, brincou com os amigos, impecávellllllllllllll!!! Melhor que a tonta da mãeeeee!!!

A partir dai foi fazendo a sua adaptação e eu a minha, readquirir hábitos sem ele, ter algum tempo para mim que até ai pensava não ser importante, mas estava redondamente enganada!!!!!Temos de ter tempo para nós e devemos mesmo não nos sentir mal por querermos ficar sozinhas... faz falta nos encontrarmos como pessoas, como mãe e mulheres!!!

A adaptação foi excelente, no principio chocava por vezes com os colegas mas depois os coleguinhas foram aprendendo a lidar com ele, foi uma aprendizagem nos dois sentidos, ele aprendeu muito mas..... também ensinou muito!!! A Educadora em Novembro já era a Tânia Lopes que o acompanhou até agora à entrada no 1º ano.

Entretanto foi a uma consulta de rotina de oftalmologia e realmente as irritações dele tinham a ver com a falta de vista que já tinha bem avançada, antes ele não conseguia colaborar por isso só com 3 anos se confirmou a falta de vista. Com os óculos!!!!! Bem!!!!!! Virou outro Renato, completamente, a mesma força e pureza mas, não se irritava tanto, mais concentrado nos trabalhos, desde cedo ama musica.. (aliásssssssss... já na minha barriga eu punha musica para ele escutar!!!!) Esse ano correu lindamente, sem convulsões, sem sustos, apenas vitórias!!!

O rapaz arranjou logo namorada!!! à pois foi!!! não facilitou, era a Teresa da sala anterior, logo criaram uma grande empatia, adoravam-se!!! Vou mencionar alguns nomes dos amiguinhos dele na primeira sala : O Rodrigo ( Ana e Sérgio, lindos, os papás do Rodrigo, uma história também muito linda, adoro-vossssssssssss, também eles acompanharam de perto as vitórias do meu menino), o Francisco, a Sofia,( um doce de menina, tão delicada) o João Rafael, (todo espevitado) a Rita( ai a malandreca só queria a chupa), o Jara ( tão bem comportado, mas só na salaaaaaaaaa) o Martim ( sempre curioso) e não menos importante... o Pedro Henriques ( muito bem comportado e amigo do seu amigo)... mas a sala para estar completa temos a Educadora Tânia que tenho tudo.... mas tudo a agradecer , és linda, adoro-te e sabes que foste tudo para o meu menino nestes anos... neste ano a auxiliar e também amiga foi a minha Aninhas... Ana Vanessa, Obrigada linda por tudo mesmo!!!!

Acabado o ano escolar, com muitas vitórias, ele já falava melhor, já desenhava melhor, pintava, as brincadeiras já eram em conjunto, muita coisa melhorou.... o verão foi ainda melhor!!!! Passamos outras férias na praia, pois ele tinha de apanhar bastante praia para que os adenoides diminuíssem pois tinham voltado a crescer!!! Eles amaram esse verão, praia todos os dias... lindo mesmo....!!!

Começando uma nova época 2008/2009, deste vez o Renato começou logo em Setembro e o dia todo, porque no ano anterior só em Janeiro é que tinha começado a dormir na escola, e agora começava logo bem, não fez birras nem nada, ele tinha saudadesssssssssss dos amigos... a Educadora manteve-se, apenas a auxiliar da sala mudou e quem era, quem era??? A Cátiaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, pois é hoje best friend!!! Os amigos, alguns saíram, entraram novos e a namorada do meu menino passou para a sala dele, ui, ele amou.... a Teresa o dia todo na sala dele, ai mãe, era só miminhos, tão lindosssssssssssssssssssssss, Graçaaaaaaaaaaaaaaa, os nossos meninos tão fofosssssssssssssss, eh,eh,eh!!!!

entrou neste ano para a sala, a linda Filipa, ( tão fofinha)..a Linda e doce Sofia Oliveira, também ela grandes vitórias pela frente....

Bom!! Continuando... Esse ano correu também lindamente em termos de evolução, a fala cada vez mais desenvolvida, já não tinha a Terapeuta Irina a quem também agradeço por tudo, foi quem conseguiu que o meu Renato começasse a desenrolar a língua, mas teve de se ausentar da cidade, por isso o Renato começou a ter terapia no Colégio, com a Terapeuta Verónica, excelente!!!

A terapia Ocupacional foi-lhe dado alta, ou seja motoramente e a nível de estímulos estava terminado por agora!! Foi um ano bem bom, entretanto teve as suas consultas de rotina... fez o desmame de um dos medicamentos, introduziu-se outro, e desmamou mais um... até que ficou apenas com o KEPPRA , mas escutem só... o meu menino à muito que toma os comprimidos inteiros, valenteeeeeeeeeeeeeee!!!! muitas idas à Pediatra, por gripes, muitas rinites e adenoidite pois estes voltaram a crescer e bem!!! Ou seja tinha de voltar a ser operado, já tinha feito novos exames e iria ser chamado ou no verão ou em Setembro próximo( 2009). Complicações financeiras à parte, desde que o Renato e não menos o Pedro estivessem bem nós pais estávamos bem, tentado viver ao máximo cada dia, pensando por vezes que a qualquer momento a bomba iria rebentar............ mas sempre positivos, com muita fé!!! Desde logo pesquisei informação, contactos de casos idênticos, procurei... procurei..... e encontrei alguns casos, o primeiro de todos foi a minha amiga Cristina de Lisboa, com o Pedrocas, com menos uma ano que o meu Renato!! Cris ..... Adoro-teeeeeeee linda!!!!! Quando arranjei mais alguns contactos reunimo-nos em Fátima em 2007, um encontro cheio de emoções com trocas de informação e de alento a quem mais precisava, umas situações mais complicadas que outras... Entretanto a Esclerose Tuberosa estava inserida na Associação Raríssimas, classificada como tal ... mas não era suficiente, tínhamos de tentar ajudar os familiares e os portadores de TSC, individualmente!!!

A Raríssimas faz um excelente trabalho e muito nos tem ajudado,,, houve a hipótese de termos um núcleo da raríssimas no Algarve mas... apenas um gabinete que engloba várias associações foi conseguido.

O meu Renato chegou a participar no vídeo clip da Raríssimas , tinha 3 anitos, tema interpretado por Susana Félix, para angariação de fundos para a casa dos MARCOS, projecto lindo!!!

Continuando..... Mais um verão a acabar, estabilidade por algum tempo, começávamos a estranhar, ter medo !!!!, bastante praia quando possível e um ambiente tranquilo, o Renato já brincava bem com o mano, entretinham-se sozinhos, dando espaço para respirarmos um pouquinho!!! Alguma febres sim mas sem convulsões... teve apenas uma ausência no carro, ia a caminho de Faro quando olho pelo espelho e vejo ele muito quieto... logo parei o carro... falava com ele e ele nada.... os músculos paralisados e passado poucos minutos reagiu mas....... não se recordava de nadaaaaaaaaaaaaaaaaaa... como se tivesse saltado no tempo!!!!! liguei imediatamente à médica que me disse para aumentar a dose, um pouquinho ... também pelo facto de ter mais peso e a dosagem estava fraca para ele,ele esteve sem crises durante 2 anos, neste momento o Renato estava com 5 anos...

Prestes a começar um ano novo!!!!

Retomando a escola, 2009/2010, lindamente, cheio de saudades, o meu Pedro foi para o 4ºAno e o Renato para a sala dos 5/6 anos, novamente com a Doce Tânia e desta vez com a auxiliar Susana... entretanto foi chamado para ser operado novamente no Hospital de Faro mas desta vez só aos adenoides e ouvidos, correu lindamente, sem percalços, operação, recuperação impecável!!! Retomou a escola pouco tempo depois e sempre a evoluir, agora sem os adenoides que o faziam estar quase sempre a faltar à escola por inflamarem!!! E com os tubinhos a drenar o liquido dos ouvidos já ouvia bem melhor, a atenção melhorou bastante e começou a subir em flecha a sua aprendizagem, neste momento não se notava nada em relação aos colegas, o dialogo, as brincadeiras, os trabalhos apenas alguns com compreensão abstracta é que era complicado... não nos podemos queixar ele é um heróiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!

A respeito de amores o menino Renato e a Teresa terminaram o longo namoro de 2 anos... à pois foi, arranjou a Leonor, também um doce de menina... muito especial também, ele ama ajudá-la em tudo, até no calçar, adora mimá-la e ensiná-la!!! Adoro vê-los juntos quando o vou buscar à escola.. tão puros um com o outro, onde só se vê a luz interior deles, dois seres de luz brilhando!!!

Este ano lectivo foi bem bom, o Renato conseguiu atingir muitos objectivos... e como finalistas que foram houve uma viagem em conjunto com os coleguinhas,para que essa viagem fosse possível valeu a ajuda de muitos pais que todas as semana fizeram de tudo para conseguir angariar o máximo de dinheiro para a viagem... rifas...mercadinhos com bolos e bricolage.. cachorros , imensa coisa e como não podia deixar de ser o nosso grande pilar... a Educadora Tânia, grande mulher que se desdobrou com a transição dos seus meninos para o 1º ano, com os trabalhos a serem realizados na sala e que lhe tirou muitas noites de sono... a angariação de fundos para a viagem de finalistas!! Obrigado linda foste a maior...

Então lá fomos em Maio na nossa viagem de finalistas o Renato andou pela primeira vez de avião e até correu bem, ele andava ansioso por saber que ia andar de avião... eu com alguns receios por causa da epilepsia mas também foi só uma hora de viagem e graças a Deus, à energia da mãe Natureza tudo correu lindamente!!! Fomos à Disney em Paris, ele amou, simplesmente magia, andou em tudo sem qualquer medo, um corajoso!!! Portou-se mesmo à altura... os dias foram todos a correr, aquilo tem imensa gente... aguentou bem o ritmo... era só andar... andar... filas... e mais filas... uma pausa para descansar mas só 5 minutos ... era só ir ao wc... e assim foi nos dias todos.. deitar à meia noite e acordar bem cedo para aproveitar o dia!!! Pois é é lindo mas cansativo!

Entretanto eu tinha terminado o curso, tinha retomado o meu percurso na vida, como mãe, mulher, esposa e trabalhadora... Curso EFA apenas para completar o 12º pois não o tinha terminado e com dupla certificação de Técnico Comercial, já tinha experiência na área pois era consultora de Beleza Mary Kay à algum tempo...

Também tinha regressado às minhas origens... o Karatéééé!!! Claro, não podia deixar de ser, uma das coisas que mais amo, assim a vida ia continuando.... Acabado o ano lectivo como finalista do pré-escolar. trajado a rigor, receberam o seu diploma!!!

O irmão, o meu Pedrocas também ia fazer uma transição.... passagem para o 5º ano...

Mas apesar de tudo o Renato estava preparado para enfrentar o 1º ano!!!! e ..... ansioso!!!

Fase mais complicada!!!!

Continuando .... Após ser medicado ele estabilizou, sem febre não tinha convulsões, as chamadas ausências!

Ele foi evoluindo.. com 8 meses disse a primeira palavra que foi..... mamã clarooooooooooo!!! Passados dois dias disse papá mas depois passados uns dias não voltou a dizer, apenas gritava.

Começou a gatinhar aos 10 meses, nunca o impedi de explorar fosse o que fosse, apesar de ter imensas lesões no cérebro achei que devia ter as suas quedas como uma criança normal, aliás ele teria de se esforçar muito mais, uma bola que rolava para o chão e que se escondia por baixo do móvel... ele tinha de a ir buscar, desenrascar-se!! E desenrascava-se, nunca foi uma criança com medos, caia e levantava-se agarrado ás coisas, corria a casa... aos 13 meses começou a andar logo lindamente, tão lindamente que nem no parque o seguravam, ele subia com os dedinhos pela rede e zucaaaaa!!!! Lá ia ele, até na cadeira de comer ele não sossegava mas nisso faz lembrar alguém já minha avó dizia, que eu era para ter nascido rapaz, ela tinha de me amarrar as pernas para não fugir do parque com 9 meses, era do pior, e o meu menino saiu com a minha genica toda!!!

A nível de médicos estava a ser seguido pela Drº Carla Moço( Neuro pediatra), Pediatra Drª Maria José Sousa, na Genética a Drº Margarida , Cardiologista Drº Rui Anjos. Era também seguido pela Drª Vivina Cabrita( Oftalmologia) desde os 2 meses. Fazia eco-grafias regularmente a nível renal e posteriormente com 12 meses a uns quistos que apareceram na zona lombar e palma dos pés ou seja zonas moles, não dando motivos para grandes preocupações.

Entretanto ele foi tendo algumas crise sem febre e a medicação foi sendo ajustada, neste momento as crises caracterizavam-se por ausências , ele ficava parado de repente, não tinha reacção,os músculos faciais completamente imobilizados e quando terminava dormia profundamente e suava bastante. Neste momento tomava o Sabril ( Vigabatrim) 500mg, tomava um à noite e meio de manhã, como era em comprimidos e ele era bebé, esmagava numa colher, juntava água e assim ele tomava bem, sempre recebeu bem os medicamentos.

Ele até à data raramente tinha febre mas um dia começou a ter febre, e não descia nem por nada, estava ele encostadinho nas almofadas na sua caminha pois estava com febre alta, quando de repente começou a revirar os olhos e a fazer movimentos involuntários com o braço do lado esquerdo, como foi demorada administrei-lhe logo o Stesolid (SOS) só que não passava, imediatamente fomos para o hospital isto em Julho de 2005, tinha 16 meses.

No caminho o terror era muito pois ele quase que não respirava apenas sabia que estava vivo por sentir a sua pulsação, foi horrível o primeiro de muitos internamentos.

Liguei logo no caminho para o hospital de Faro, para que estivessem preparados para o receber.

Quando lá chegamos estava tudo pronto para o receber mas..... ninguém conhecia a doença!!!

Informações mais informações enquanto tratavam dele, entretanto a convulsão já tinha cedido e dormiu, quando acordou tinha o olho direito mais fechado, quando sorriu ..... tinha o lado direito um pouco paralisado, mas sorria....... O meu menino sorria... apesar de tudo estava feliz, eu chorava por dentro, um buraco enorme sem poder transparecer, tinha de ser forte por ele!!!

Só saiu do Hospital passados 4 dias, pois estava com uma infecção respiratória, cada vez que a febre subia era outro pesadelo, não podia passar dos 37,5º C , as enfermeiras tremiam quando a febre chegava aos 40 e não baixava por nada, medicamentos já administrados e ela não cedia, banhos e mais banhos, para ela baixar, e foi assim durante 3 dias.... eu dormia com ele naquela caminha pequena do hospital, nunca larguei o meu menino um segundo, ele mamava, mamou até aos 2 anos e pouco, nestas alturas era a sua salvação pois não comia mais nada só mamava...acho que nesses 4 dias dormi 4 horas no total, nem ia a casa, o pai é que trazia o meu Pedrocas para ver o mano e a mamã, ele também passou muito nesses dias, pois apesar de ser muito esperto e perceber que o mano tinha de estar no hospital e até perceber o que o mano tinha, ele sofreu, mas aparecia sempre com uma carinha... , de contentamento, não parecia triste apesar da distancia que tivemos nesses dias!!!

Nesses 4 dias levou 3 cate-teres, as veias eram bailarinas e para achar uma veia era sempre difícil, picado vezes sem conta , lembro as nuvens pintadas no tecto com um azul bebé, aprendi a suportar a dor interior ao ver ele ser picado vezes sem conta, valeu as enfermeiras e enfermeiros, de lembrar o meu amigo Pedro Silva, enfermeiro lá e que muito me ajudou nestes dias. Muito Obrigado a ti e a toda a equipa do 7º Piso, Internamento de Pediatria. Excelentes. Ao 4 dia ele melhorou , a febre finalmente deu descanso e o meu menino agarrou com força a vontade de voltar a andar, tinha perdido o andar mas não desistiu de reaprender... Um verdadeiro herói !! Teve alta... voltar a casa, que bommmmmmm!!!

A medicação foi aumentada e introduzida uma nova medicação, complementar à anterior, Hidantina ( fenobarbital) .

Muitos internamentos se sucederam a este , ... sempre por convulsão por febre e por estas não cederem aos medicamentos.

No mês seguinte teve a sua pior crise de todas, com duração de 45 minutos.... tendo visto que ele não estava bem, logo fui para o hospital mas na urgência não conseguiam ceder a convulsão com os medicamentos lá disponíveis, sempre de mão dada com ele foi levado para a UCI, cuidados intensivos, a única esperança era confiar positivamente e pedir a todos os santos, a Deus..., foi o pior momento da minha vida!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Levaram-no para dentro , nessa zona eu não podia entrar, e só me lembro de me encostar à parede e desabarrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr..... ouvia as máquinas, os médicos a tentarem ajudar o meu bebé, eu pedia e pedia por tudo por favor nãoooooooooooooooooooooooooooooooooooooo, estava morta completamenteeeeeeeeeeeee!!! Parecia uma eternidade... até que apareceu o médico e esperei o pior..., mas graças a Deus, ele tinha estabilizado e as convulsões parado... caiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, no chão.. completamente... agradecendo por o meu menino estar bem!!!!!

Quando o vi, deitadinho naquela cama com colchão de água, todo entubado!!! Nem sei.... agarrada a ele dando-lhe todo o amor possível e toda a energia positiva, ele dormia, os olhos inchadissimos... o pior tinha passado e agora era só recuperar! Só acordou no dia seguinte, tiraram-lhe os tubos, mas o cate-ter continuava, pois a qualquer momento podia ser preciso, ao acordar estava rabugento e só chorava... não conseguia falar, dos poucos sons que ele já dizia, a voz rouca, mas estava bem, isso é que importava, o pior tinha passado, passados e dias no UCI passou para o 7º piso, Internamento pediátrico, onde com toda a sua força interior ele foi novamente à luta e voltou a aprender a andar novamente, a dizer os poucos sons que dizia, e sempre a sorrir..... a brincar na salinha com os meninos que lá estavam internados, lá conheci imensos casos de coragem, grandes Mães que tal como eu viviam para os filhossss!!!

Esse internamento teve a duração de 7 dias!!!

Muitos mais se sucederam a este...

Por volta dos 2 anos estabilizou as crises sem febre, mas quando tinha febre era drástico, logo convulsões!!!

Aos 3 anos começou a frequentar a terapia da fala e a ocupacional, motoramente sempre evoluiu muito bem, bem demais, pulava tudo... a fala é que era mais complicado, sendo visto por um Otorrinolaringologista detectou-se que tinha líquido nos ouvidos, teria de ser drenado com uns tubinhos, coisa simples mas.... também tinha as amígdalas enormes e os adenoides maiores que o normal, dai ele estar sempre doente, e como ele não podia ficar doente por causa da febre, foi operado com 3 anos... O processo de internamento foi super rápido pois ele era prioritário, tudo preparado para receber o menino mas quando vamos para entrar no bloco, a passagem que se faz, não haviaaaaaaaaaaaaaaaaaa suporte de vida adequado a ele, mais uma espera, porque no caso dele a anestesia era complicada, então enquanto esperávamos que se resolvesse a situação, o menino já dormia, o médico decidiu arrasar ainda mais comigoooooooooooooo!!!! Então começou a dizer-me a mim e ao Filipe( Pai do Renato e do Pedro) que tínhamos de nos preparar para o piorrrrrrrrrrrrrr, que o menino podia não acordarrrrrrrrrrr, o pior cenário de sempreeeeeeeeeeeeeeeeeeee..... morri completamente, entretanto ele entrou e aquela hora e tal de operação nem sei... custou-me tanto, tanto .............................. aquele médico ainda tinha piorado o meu estado de espírito, mesmo..... Só descansei quando me disseram que ele tinha acordado e que tinha corrido bem, mais uma etapa ganha!!! O meu menino depois saiu, do bloco, vinha chorando, baixinho, cheio de sangue no nariz e nos ouvidos... ele queria se levantar mas não podia, queria chorar mas já não tinha forças, só eles sabem o que o meu menino chorou lá dentro, nem quis sofrer pensando nisso, o que interessava era o agora e a sua recuperação!!! Teve alta passados 2 dias mas...... o médico que lhe deu alta nem lhe deu antibiótico, eu estranhei porque o médico mesmo dele o Drº Joel Casso, tinha mencionado comigo que ele teria de levar antibiótico para tomar mas... o outro disse que não era necessário e eu confiei... a febre em casa no dia seguinte dá em subir, e subir, ele não comia nada por causa da garganta!! Liguei logo ao Drº Joel Casso, que era o médico mesmo dele, que me mandou imediatamente para o Hospital, resultado!!!!.... estava a ficar desidratado, a infecção estava pior, porque não tinha levado antibiótico para continuar o tratamento em casa!!!!!!!!!!

Passei-meeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee, devia ter feito queixa mas na altura só queria que ele melhorasse e isso eram pormenores, importante fazer queixa mas naquela situação que o menino estava não tive reacção....

Graças a Deus ele melhorou passados uns dias, recuperou a sua alegria e estava bem melhor... Mais um desafio ultrapassado.

Passamos um resto de verão espectacular, imensa praia e sem sustos de febre ou convulsões!!!!

O meu filho é Especialmente Felizzzzzzzzzzz!!!!!

A História do meu menino, o Renato começou ainda no ventre!! Tendo já outro filho o João Pedro, com 3 anos e meio eu, Patrícia e João decidimos ser pais novamente!

Pelas 23 semanas de gestação comecei a ter contracções tendo que ficar de repouso e tomar Magnesona para estas não evoluírem, em Janeiro ou seja com 27 semanas foi-me diagnosticado diabetes gestacional, tinha de controlar a glicémia no sangue várias vezes ao dia, com o Renato estava tudo bem, bastantes movimentos, bom peso e tamanho. Pelas 32 semanas começou com arritmia, fizemos um electrocardiograma para ver o seu coração, tinha realmente arritmia, mas apenas tinha de ser vigiado quando nascesse.... mas ás 36 semanas a arritmia tinha aumentado o CTG nem registava as suas batidas cardíacas, o médico marcou para a semana seguinte o parto, ou seja ás 37 semanas.

O parto correu normalmente, até rápido pois quando as águas rebentaram ás cinco da manhã começaram as verdadeiras dores, a equipa estava preparadíssima, a Neonantologia preparada para o receber e pelas 06:59 o meu menino nasceu no dia 27 de Março de 2004.... 3.420Kg , 50 cm.

Foi um momento lindooooooo, eu estava preocupadíssima pois não o ouvia chorar mas passados uns minutos trouxeram-no ao pé de mim e ainda chorei mais, era perfeito e ainda o é, lindo!!! Foi levado para a Neonantologia para ser vigiado a sua arritmia, onde permaneceu lá por 5 horas. A arritmia já não tinha e respiramos um pouco de alivio!

Tudo corria ás mil maravilhas, ele foi um bebé até calminho, mamava e dormia, não gostava muito de mudar de roupa isso irritava-o , e também adorava ficar em casa na paz e sossego do lar. Aos dois meses começou a aparecer-lhe uma manchas despigmentadas no corpo, uma em forma de coração no peito e mais umas 3 também maiores de 3 cm, recorri logo à Pediatra Drº Maria José Sousa a quem agradeço mais uma vez por ter ajudado tanto o meu menino, de inicio a Doutora pensou ser Vitilgo mas.. hoje sei que também desconfiou logo da doença em questão. Fomos a um Dermatologista que nos disse não ser vitiligo pois as manchas despigmentadas nascem logo com a pessoa e não depois de nascer. Sendo assim a Doutora apenas me disse para o vigiar até haver mais algum sintoma. Dito isto mas sem saber ao certo o que seria, continuamos a nossa vida.

Por voltas dos cinco meses e meio comecei a notar que o meu bebé ficava estranho.. diferente em certas alturas, mais parado nem a chupa ele recebia nos lábios, ou seja estava sem reacção muscular e também revirava os olhos. Contactei logo a Pediatra que me indicou que anotasse todos os detalhes quando voltasse a acontecer e assim fiz, quando voltou a acontecer anotei, expliquei e fui logo encaminhada por ela para a Neuropediatria, Drª Carla Moço, que me indicou logo um medicamento SOS para quando a convulsão fosse mais prolongada. Fomos fazer logo um EEG ao Hospital D. Estefânia em Lisboa e consultado pela Drª Ana Moreira, que confirmou haver sintomas de epilepsia e da doença ESCLEROSE TUBEROSA....................... Nesse dia morremossssssssssssssss completamente, o céu desabou, o chão abriu-se, nem sei como tínhamos forças para andar... Foi complicado pois tínhamos e temos outro filho, na altura o meu mais velho, o João Pedro tinha 4 anos, e por isso tínhamos de estar o melhor possível na frente dele, mas foi muito complicado, termos de gerir os nossos sentimentos de maneira a que não perturbássemos o bem estar dos nossos filhos, ao ponto de estarmos sem dormir durante semanas, abriu-se um buraco no meu peito que doiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa noite e dia, só o respirar doía, sem conseguir dormir, pensar, ou qualquer tipo de reacção, pela manhã ao acordar dos poucos minutos que se conseguia descansar lembro-me de pensar: " É um sonho!!!" Mas não, era bem real!!! A Médica tinha-lhe receitado um medicamento anti-convulsivo ( Sabril) para estabilizar as ausências. Mais tarde teve de fazer uma ressonância para confirmar o diagnóstico e confirmou-se!!! Já tinha bastantes lesões no cérebro em geral e que poderiam calcificar, e que só nos restava aguardar pelo seu desenvolvimento.

O que nos preocupou logo na altura, enquanto ele não começasse a andar e falar era mesmo esse desenvolvimento se ele iria falar, andar, etc... Mas também sabíamos e sentíamos que ficasse ele como ficasse o amor em seu redor não iria faltar , ele é muito amado, ele e o mano.