Um casal novo com o seu 1º filho é quase impossível saber lidar com um problema destes...
Procurámos ajuda psicológica, pois era o apoio técnico que poderíamos ter, para além do apoio emocional da família e amigos, obviamente.
(Esta deveria ser uma preocupação do Estado quando entrega um diagnóstico destes a uma família. Ainda por cima, uma família jovem e com pouca experiência.) - um desabafo.
Passámos por momentos de angústia tão fortes que nos esquecemos de nós próprios, e do relacionamento de casal... e a verdade é que se não estamos bem, o nosso filho perceberá ... O que é certo é que é muito difícil manter algum equilíbrio emocional no meio deste turbilhão de emoções e diagnósticos...
Ainda hoje, 2 anos após o nascimento do Diogo, procuramos o equilíbrio mas quando estamos numa fase mais positiva, eis que surge um outro problema...
e a vida é assim...
Porquê?,Porquê?, Porquê? Era a pergunta..... que não saía das nossas cabeças...
Após uma fase de apatia consegui reagir, mesmo um pouco desorientada e sem forças....Tinha de reagir..
Comecei por procurar alguma informação relacionada com pessoas com doenças Raras e encontrei a Rarrissímas.
Aí encontrei apoio psicológico e coloquei um anuncio (no fórum) para dialogar com outros pais de meninos com a mesma doença.
Comecei a sentir uma imensa sede de aprendizagem acerca deste tema que é a Esclerose Tuberosa.
Passado pouco tempo recebi mails de outras mães e para meu espanto até do estrangeiro...
Comecei a pesquisar na net por centros de apoio a esta doença pelo mundo.... e assim fui aprendendo...
Este exercício de aprendizagem foi o principal responsável a tirar-me da depressão e começar a dar os 1ºs passos para ajudar o meu filho...
Só assim fui arranjando a força necessária para ajudar o Diogo na sua longa batalha.
