Actualmente a Fernanda...

A Fernanda sofre muito e faz sofrer, não entende as limitações que tem e vive num mundo que ela criou e que está completamente fora da nossa realidade. Neste momento, está na terapia do Hospital Magalhães Lemos e a frequentar a Associação Nova Aurora.

Quanto à Esclerose Tuberosa, a Fernanda tirou o rim esquerdo. Neste momento tem afectado o outro rim, o fígado, a cabeça… mas para já também nada tem evoluído muito. 

Continua, anualmente, a fazer os exames necessários para o seu controlo.

Percurso Escolar e Exame de Genética

Fui a Pontevedra a um médico espanhol que me disse que estava bem medicada e não valia a pena andar de lado para lado. Mais tarde e como o pai era muito influenciado por certo tipo de curandeiras, então frequentei algumas sem resultados. A seguir recorri a centros espíritas e o resultado foi igual. Tive bastantes problemas com o marido, até que um dia disse chega. Voltando à escola, tive que a tirar da Secundaria e pô-la no Colégio Adventista, no qual teve sempre boas notas, até ao 9º ano e sempre foi muito bem tratada mesmo pelas coleguinhas. No 10º ano foi para uma Escola Profissional para a área de turismo, continuando com boas notas, e sempre acompanhada pelo médico e psicólogo.

Como é muito carente depressa se apaixona por rapazes, até que um dia viu o rapaz que gostava com outra colega e nessa altura ficou bastante perturbada. Um dia saí de casa para trabalhar de noite, pois trabalhava por turnos e nesse dia era o turno da noite, e após eu sair ela também saiu sem que alguém de casa se apercebesse. Andou toda a noite na rua perto da escola (disse ela a fazer serenatas) e foi parar á esquadra. Mais tarde vim a saber que eles foram grossos com ela e apesar de ter pedido para a levarem a casa, já que ficava bastante longe, eles não o fizeram.

O pai disse que ela chegou ás 7 h da manhã. Após chegar a casa vestiu roupa pouco própria e foi à escola. Chegou à escola bastante perturbada, tive que ir buscá-la pois chegou até a agredir os professores. A partir dessa altura a situação complicou-se, teve uma crise de epilepsia grave foi internada no Hospital de Santo António para acerto da medicação.

Foi na altura também diagnosticada uma psicose grave. Chegou a fazer o 12º ano sempre com notas razoáveis. Quando já no final desse ano teve de fazer um trabalho de fim de curso deixou de dormir. Muitas vezes tive de cortar a luz no contador para a obrigar a deitar-se já que eu acordava e ela estava com a luz do quarto acesa. Nessa altura teve de ser internada no Magalhães Lemos para tratar o esgotamento com que ficou.

Apenas em 2005 e na sequência da irmã ter feito a amniocentese no Instituto de Genética, a Fernanda foi a uma consulta de Genética onde lhe foi feita uma colheita de sangue para ser feito um estudo mais específico para a doença. Esse sangue foi enviado para um laboratório na Holanda.

Após quase 3 anos chegou a resposta que confirma que a Fernanda é portadora da Esclerose Tuberosa. 

HISTÓRIA DA MINHA FILHA FERNANDA

É com grande satisfação que participo neste blogue em conjunto com outras mães e que partilho a

HISTÓRIA DA MINHA FILHA

Sou Laura Queirós, mãe da Fernanda que tem 40 anos e sofre de Esclerose Tuberosa.

A Fernanda é a minha 2ª filha, sofri muito com a gravidez, porque o meu marido não queria mais filhos, quase me deu desprezo total. Quando chegou á altura de nascer, fui para a Ordem sozinha: nasceu ás 21h, só no dia seguinte foi ver a filha, esteve 5 minutos , saiu sem nada dizer. Eu estive lá 8 dias e ele nunca mais apareceu: quando vim embora, sozinha de táxi, nem a boca abriu quando cheguei a casa, deu-me desprezo quase total. Continuei a trabalhar na PT sempre por turnos, a minha mãe tomava conta das minhas filhas, com um agravante do meu marido não falar com os meus pais, mas eu como sou pacifica aguentei um casamento de 42 anos mas com pouca felicidade. Voltando á Fernanda, aos 5 meses começou com convulsões. Fui ao Pediatra, fez alguns exames e o médico disse-me que era epilepsia que na altura foi medicada com luministas, mais tarde foi alterando os medicamentos. Corri vários médicos e diziam que tinha um ligeiro atraso. Aos 5 anos foi para o colégio de Freiras, mas foi um fracasso, não sabiam lidar com ela pelo que teve de sair.

 

Aos 7 anos foi para a escola do Estado cuja professora foi espectacular. Andou até a 4ª classe sempre com aproveitamento, no entanto sempre muito acompanhada e a ser seguida pelo Médico. Quando fez a 4º classe foi para a Preparatória, também com aproveitamento. Só havia problemas na integração com os colegas que não a entendiam e gozavam com ela, coisa que ela se apercebia e sofria muito. Mesmo assim passou para a Secundária.

  

Aos 15 anos na aula de ginástica sentiu-se mal e foi para o Hospital com uma hemorragia.

Os médicos fizeram mil e uma perguntas, inclusive chegaram a pôr em causa se não seria um aborto. No entanto e após vários exames verificaram que era do rim. Veio para casa fazer tratamento mas não passou. Falei com um médico Urologista que me mandou interná-la na Ordem do Carmo. Feitos mais exames confirmaram que tinha a Esclerose Tuberosa. Antes de ser operada esteve á morte com varias hemorragias bastante graves. Teve que extrair o rim que pesava 1,50kg. A recuperação foi demorada mas conseguiu superar continuando sempre com medicação. Face ao desespero perante uma doença desconhecida procurei tudo o que me informavam na busca incessante de uma cura.