Ericsson League Challange 2011

Deu-se inicio em 2011 com uma frequência anual, a mais uma competição de Golf entre ex-jogadores de Futebol e alguns convidados ilustres escolhidos pela organização do evento.
Este ano teve lugar na Quinta da Marinha nos passados dias 2 e 3 de Setembro, e reverteu a favor da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal.

A todos um muito obrigado pela generosidade para com os doentes de Esclerose Tuberosa em Portugal.
Cada gesto por mais simples que seja, é importante para as nossas famílias.

Também gostariamos de agradecer a disponibilidade do Dr. José Carlos Ferreira em estar presente neste evento  explicando a todos os presentes do que se trata e como se manifesta esta doença.

Ricardo Pereira, Carlos Xavier e Humberto Coelho com as crianças A.E.T.N.

 Aqui fica o registo dos meninos presentes com os jogadores!
Contamos com a continuação do vosso apoio. A todos um grande Bem Hajam.

AETN

AETN com Ricardo Pereira

Dr. José Carlos Ferreira explicando o que é E.T.

Em inglês:

The Golf Tournement started in 2011 with an annual frequency, a contest between former Golf ex-Football players and some distinguished guests chosen by the organization. 
This year the tournament took place in Quinta da Marinha on the 2nd and 3rd of September, and funds reversed in favor of the Tuberous Sclerosis Association in Portugal.

We would like to thank all the participents for their contribuition to the Tuberous Sclerosis patients in Portugal. 
This simple action, is important for our families and patients. 
Also would like to thank the availability of   Dr.José Carlos Ferreira with his presence at the event and explaining to the audience Tuberous Sclerosis, and how its manifest.

Here is the photo of children present with the players! 
We count on your future support.
Thank You all for your great support !!

Perguntas e mais perguntas.....

 Publico-vos um dos meus 1ºs mails desesperados à procura de respostas que ninguém me poderia dar...

Na ânsia de perceber o que seria o futuro do meu menino....

Perguntava, perguntava e perguntava...

"Conte-me como vive a sua filha.

Desde quando descobriu? e quais são os problemas dela?

O meu filho tem epilepsia porque tem tumores no cérebro, e também no coração, mas os do coração tendem a desaparecer e não estão a afectar o seu funcionamento mas os dos cérebro provocam as convulsões e tem tido varias crises por dia... depende dos dias uns dias tem muitas outros nem por isso, mas tenho receio em relação ao seu desenvolvimento.

 Tem tido apoio?

O que já descobriu acerca desta doença? faz algum tratamento?

Desculpe tantas perguntas mas parece que as minhas duvidas não têm fim..."

(Este exemplo foi retirado duma troca de mails com uma mãe Brasileira, que tem uma menina de 13 anos, com a mesma doença do Diogo. )

Troquei mails com várias mães, e a quem eu quero deixar uma forte palavra de agradecimento porque foi assim que mais aprendi e me preparei para o que poderia/poderá surgir na vida do Diogo.

Foi com a experiência de outras mães que me  fortaleci!!!

Dicas, conselhos, momentos, leituras, pesquisas, conversas, partilhas... cada mail que entra é uma emoção enorme.

Uma ansiedade de o ler no 1º instante que o vejo a entrar na mailbox....

Tenho a certeza que é assim, foi e será sempre!!!

Em cada mail está alguma coisa para aprender, para viver !!!

OBRIGADO A TODAS AS MÃES!!!!!!  

E muitos Parabéns pela coragem com que lidam dia após dia das suas vidas!!

Um Desabafo... Preocupações

Em forma de desabafo, gostaria de vos transmitir algumas preocupações que um pai/mãe tem com um filho "diferente"...

Em bebé, a preocupação é sempre dirigida ao seu desenvolvimento, e no meu caso em especial, às crises epilépticas que não permitem o bom desenvolvimento motor e cognitivo.

Quando inicia a escola as preocupações aumentam, não só pelo seu desenvolvimento mas também pela sua capacidade de aprendizagem mas não só....

Muitas dúvidas surgem:

-Os professores têm preparação/tempo para trabalhar estes meninos?

-A escola tem condições especiais para estes meninos?

-A escola/professores, têm programas para estes meninos?

-Os novos colegas vão saber lidar com os nossos meninos?

Pelo que já vi, oiço,  leio e reparo no dia-a-dia, penso que a maioria das respostas são NÃO!!! Infelizmente.

Oiço relatos de descriminação social, de bullying....e penso ... como vai ser com o meu menino??? É um desespero calado que nós pais temos sempre dentro de nós.

Depois ainda temos mais medos... não podemos contar as coisas como as vemos ou ouvimos às nossas famílias mais próximas, porque nós sofremos, mas a nossa família sofre também. E quando falamos de avós temos de ter uma maior sensibilidade.

E mais tarde em adultos? Profissionalmente terão alguma resposta/apoio da nossa sociedade? Socialmente terão algum apoio entre amigos? Sentir-se-ão realizados e felizes?

Se, se e se e mais "ses" .... 

A questão é : como será o dia de amanhã???

Por tudo isto acho importantíssimo divulgar a todos os doentes e familiares deste país toda a informação que temos e unir-mo-nos, para assim construirmos um dia melhor na vida dos nossos meninos.

Reunião de Pais

Foi com muito prazer que fui pela 1ª vez, em Julho de 2010, às reuniões anuais de pais de meninos com Esclerose Tuberosa. Apesar das minhas dúvidas iniciais acerca da minha ida ou não.

Este grupo de pessoas já existe e já se reúne desde 2007. Pelo que já fui um pouco atrasada! (mas o meu Diogo só nasceu em 2008!!).

Neste grupo existem meninos de todas as idades: desde bebés a adultos, sendo o Diogo o mais novinho do grupo.

Ao chegar deparei-me logo com a simpatia de todos,e a simplicidade do momento.

Todos nos comovemos, todos desabafamos e por isso ficámos desarmados...
Mas é de facto marcante e importante falar e sentir que há alguém que percebe o que sinto e que sente o mesmo.

Alguns já se conheciam de anos anteriores, e nós entrámos de novo.

A maior parte das famílias presentes são do Norte e alguns meninos têm como diagnóstico o Autismo e a hiper-actividade.

Encontro de Pais de meninos com E.T. 2010

Nesta reunião aprendi mais um pouco e conheci pessoas que sentem o mesmo que eu e que lidam diariamente com as mesmas preocupações...

Foi muito importante para mim.
Eu já comunicava com algumas mães mas conhecendo-nos parece que tudo fica mais real,verdadeiro e mais próximo...

Também percebi que em cada idade nestes meninos há problemas diferentes provocados pela própria doença, mas também de ordem social....

A nossa sociedade não dá lugar a pessoas diferentes como estes meninos o são. E isso revolta qualquer mãe ou pai.

É certo que até ter um filho diferente, não pensei muito nesta questão porque não lidava com esta realidade, apesar de ter consciência dela.

Mas sendo mãe, torna-mo-nos muito mais sensíveis, atentos e preocupados com este problema.

E queremos ter voz activa na sociedade em que estamos inseridos, para melhorar a qualidade de vida dos nossos filhos. É um sentimento mútuo em qualquer pai ou mãe.

A principal decisão que retirei deste encontro foi o assumir o meu problema e tomar medidas para o melhorar em conjunto com estes pais.... já que infelizmente não o podemos resolver.

E pus mão à obra!!!!

O Choque...

Um casal novo com o seu 1º filho é quase impossível saber lidar com um problema destes...

Procurámos ajuda psicológica, pois era o apoio técnico que poderíamos ter, para além do apoio emocional da família e amigos, obviamente.

(Esta deveria ser uma preocupação do Estado quando entrega um diagnóstico destes a uma família. Ainda por cima, uma família jovem e com pouca experiência.) - um desabafo.

Passámos por momentos de angústia tão fortes que nos esquecemos de nós próprios, e do relacionamento de casal... e a verdade é que se não estamos bem, o nosso filho perceberá ... O que é certo é que é muito difícil manter algum equilíbrio emocional no meio deste turbilhão de emoções e diagnósticos...

Ainda hoje, 2 anos após o nascimento do Diogo, procuramos o equilíbrio mas quando estamos numa fase mais positiva, eis que surge um outro problema...

e a vida é assim...

Porquê?,Porquê?, Porquê? Era a pergunta..... que não saía das nossas cabeças...

Após uma fase de apatia consegui reagir, mesmo um pouco desorientada e sem forças....Tinha de reagir..

Comecei por procurar alguma informação  relacionada com pessoas com doenças Raras e encontrei a Rarrissímas.

Aí encontrei apoio psicológico e coloquei um anuncio (no fórum) para dialogar com outros pais de meninos com a mesma doença.

Comecei a sentir uma imensa sede de aprendizagem acerca deste tema que é a  Esclerose Tuberosa.

Passado pouco tempo  recebi mails de outras mães e para meu espanto até do estrangeiro...

Comecei a pesquisar na net por centros de apoio a esta doença pelo mundo.... e assim fui aprendendo...

Este exercício de aprendizagem foi o principal responsável a tirar-me da depressão e começar a dar os 1ºs passos para ajudar o meu filho...

Só assim fui arranjando a força necessária para ajudar o Diogo na sua longa batalha.

My Love Story - O Início

Olá a Todos!!



Sou mãe do Diogo com 2 anos, um menino encantador mas que no seu 11ª dia de vida foi-lhe diagnosticado Esclerose Tuberosa.

Tudo começou com um espasmo repetido no seu braço direito... Ainda recuperava fisicamente do parto (cansada, vulnerável e sensível) e estava sentada a dar-lhe de mamar quando notei um gesto estranho e repetido no seu bracinho...

Ainda pensei que devia ser eu com receios, por ter nos braços um recém nascido... mas logo percebi que era real, ele estava de facto a ter uns gestos estranhos...

Corri para as urgências do Hospital onde nasceu, a médica efectuou alguns testes neurológicos de recém nascido, e nada notou. Pediu para que, se voltasse a acontecer, filmarmos e voltarmos às urgências.

Assim foi. Voltou a acontecer no mesmo dia, mas já de madrugada, filmámos e lá fomos para as urgências.

Confirmou-se o meu receio ... os gestos seriam Epilepsia provocada pela doença que o Diogo tem: Esclerose Tuberosa.

Esclerose Tuberosa é uma doença Rara de origem Genética e sem cura....
Provoca Epilepsia bem como todo o tipo de desordens neurológicas que sejam conhecidas ou não... Também provoca o surgimento de tumores em vários orgãos do corpo e até da pele à medida que o Indivíduo cresce.

Após este diagnóstico muitos momentos de desespero, de busca de informação e de apoios se seguiram...
Com várias fases de medo, anseios, dor e frustração, foram os mais variados sentimentos....

Até que chegou o Dia de assumir perante todos o nosso problema, e fazer algo que possa ser positivo para nós e para todas as pessoas que passam por este tipo de doenças.

E por saber e tomar conhecimento que NADA existe em Portugal para apoiar estes doentes específicos é minha ambição criar uma Associação e uma plataforma da maneira que for possivel para apoio a estes doentes e a todos os familiares e amigos.

Espero contar com o vosso apoio, generosidade e sensibilidade.
Aqui irei publicar todas as noticias relevantes, sites, e novidades do estado do Diogo.