Um recado Importante e muito Especial duma Mãe :

Caras Mães:
Na esperança de que a minha vivência possa contribuir para algum conforto e luz no coração de uma mãe, venho aqui relatá-la, podendo a mesma ser publicada.

Há cerca de 50 anos, passei por todos os pesadelos, angústias, aflições que todas as mães estão passando e só lhes peço força e coragem, porque o futuro só a Deus pertence e, felizmente, tem havido e continuará a haver estudos e avanços na pesquisa da doença. 

Recebi os mais terriveis prognósticos, tudo eram dúvidas, imprecisões e pessimismo. A doença de Pringle ou de Bourneville, como na ocasião era chamada, era desconhecida de muitos médicos e eu recorria a tudo, na esperança de alguém me dizer o que eu queria ouvir.
Todos os exames efectuados comprovavam a doença.
Era uma criança a quem, agora, chamaríamos hiperactiva. 

Foi seguido pelos melhores médicos, mas não posso esquecer o Prof. Orlando Leitão, que sempre me animou e a quem estarei eternamente grata.

Aguardávamos com muita ansiedade a sua entrada na escola, cujo aproveitamento os médicos questionavam mas, felizmente, fez um percurso académico normal, fazendo mesmo uma licenciatura .Tem, naturalmente, alguns sinais da doença, mas faz uma vida normal, é autónomo, independente e constituiu família.

Por tudo isto, seria muito egoísmo da minha parte não partilhar e peço a todas as famílias muita fé, força e esperança, porque há sempre uma luz ao fundo do túnel.
Na esperança de ter levado luz a algum coração, só posso dizer : valeu a pena.

Contacto com as Mães Zélia e Micaela há muito pouco tempo, mas só posso dizer “muito obrigada” pelo seu empenho, dinamismo e vontade de socorrer todos.

M. Helena

________


Dear parents:
Hoping that my life story will contribute to bring some comfort and light in your hearts, I am here to tell it and I allow it to be published.

50 years ago I went through all nightmares, anguish and afflictions that all parents are living and all I ask from you strength and courage, because only God knows our future and, luckily, there have been and will continue to exist studies and advances in the research of this disease. 

I heard the most terrible prognoses; all were doubts, inaccuracies and pessimism. The Pringle or Bourneville disease, as it was known back then, was unknown to many doctors and I resorted to all, hoping someone would tell me what I wanted to hear. All the tests made lead to the disease. He was what we now call a hyperactive child.
 
He was followed by the best doctors, but I will never forget Professor Orlando Leitão, who always encouraged me and to whom I will be eternally grateful. 

We waited with great anxiety the first day of school. Doctors always questioned his success but, thanks God, he made a normal academic life and even got a degree. Of course he has some symptoms of the disease, but leads a normal life, he is autonomous, independent and has his own family.

For all this, it would be selfish of me not to share and ask all the families a lot of faith, strength and hope, because there is always a light at the end of the tunnel. 
Hoping to have brought some light to some hearts, I can only say: it was worth it.

I haven’t been in contact with Mothers Zélia and Micaela for a long time, but I can only say “thank you very much” for all their commitment, dynamism and willingness to help everyone.
M. Helena 

A História de vida do António Peixoto contada na 1ª Pessoa

Olá, chamo-me António,tenho 36 anos e tenho epilepsia como consequência de Esclerose Tuberosa.

O diagnóstico foi feito e confirmado quando tinha 12 meses, os sintomas que despertaram a minha família para que algo comigo estava mal, foram dificuldades em sentar-me e  outras falhas no comportamento que não era o certo para a idade.
A minha doença não afectou em alguma coisa o meu desenvolvimento físico ou intelectual, fui sempre um aluno com um aproveitamento razoável e a nível de sociabilidade não afectou o comportamento com outras pessoas.
Os sintomas ou chamadas crises, nos primeiros anos da minha infância e parte da juventude não aconteciam, e se fosse o caso manifestavam-se de forma muito leve,em parte derivado à medicação que tomava que seria a mais eficaz para o meu caso, (ainda hoje pergunto por esse medicamento ao meu medico mas a  resposta é que traz efeitos secundários noutros órgãos tomado durante muitos anos).

A partir dos meus 20 anos, as crises comeram a aparecer mas algo que se suporta com simples tonturas e de longe a longe  apareciam as mais fortes,que são bloqueios (do género de alguém falar para mim eu conseguir ouvir tudo e não conseguir responder) ou outro sintoma que é tipo curto-circuito, quando acontece não tenho o controlo sobre o que estou a fazer indo sempre em frente, se estiver a conduzir ir para a outra faixa ou sair da estrada e cair numa ravina ou coisa do género.

À medida que a idade vai avançando aumenta a frequência e intensidade das crises, o que faz com que seja difícil de acertar com a medicação. Esta doença cria ramificações noutros órgãos aos que, é necessário fazer consultas e exames de rotina para saber se não degeneraram em algo pior ou se continuaram no mesmo estado.

Eu estudei até ao 12ºano em três fases,a primeira foi até ao 8ºano,depois sem querer fui obrigado a desistir de estudar porque me baldei um pouco, (mas mesmo assim consegui concluir o ano com sucesso), pouco tempo depois,comecei a trabalhar.

Fui trabalhar na primeira oportunidade de trabalho que apareceu, e foram 11 anos num campo de tiro aos pratos,bom ambiente entre colegas e atiradores de todas as classes sociais que frequentavam esse local.
Prestes a ser despedido decidi recomeçar a estudar para fazer o 9ºano no ensino recorrente da época, ao mesmo tempo trabalhava das 10h às 18e30h estudava das 19e45h às 23e30h e chegado a casa ainda tirava uma hora para fazer testes de código para tirar a carta.

Segunda parte,depois de conseguir a carta e estar perto de ter o 9ºano (só não foi feito por causa da matemática), mas como era necessário recorri a uma forma mais fácil e prática para o conseguir... fui para o sistema de ensino para a estatística R.V.C.C. no qual consegui fazer  a escolaridade pretendida mas sem conteúdo algum,algo que por um lado fez com que ficasse desiludido com o sistema e questionar a forma de ensino.

A terceira parte foi a conclusão do 12ºano, este sim teve conteúdo com matérias que usamos diariamente na teoria e na pratica,esse foi um curso EFA/SECUNDÁRIO.

As crises que tenho limitam-me um pouco a nível laboral porque não posso conduzir, e todos ou a maioria das ofertas de trabalho pedem viatura e carta de condução, sendo que as crises são diárias e não dizem quando vão acontecer seria um risco aceitar um trabalho que tivesse essas exigências e poderia por em perigo a minha vida e (ou)a de outra pessoa.
Devido a ter tido já um acidente por ter tido uma crise a conduzir, o que me fez ponderar os riscos que poderiam ocorrer.

Nesta altura estou desempregado,continuo à procura de algo compatível com a minha situação,desde que fui despedido ou melhor desde que a empresa fechou ainda não consegui um trabalho de longa duração, unicamente trabalhos sazonais e de pequenas durações.
Ainda tenho esperança que as coisas mudem e que a situação melhore económica e socialmente,por isso continuo a enviar currículos, a fazer candidaturas espontâneas e a ir a entrevistas sempre com pensamento positivo.

... fazer um resumo da minha vida é em parte falar das condicionantes que a esclerose tuberora me obrigou a ter, e pensar que uma grande parte da minha vida até ao momento tem sido passada em consultas e exames de rotina em várias especialidades,porque esta doença afecta outros órgãos e têm de ser vigiados com alguma frequência para saber se as coisas se mantém estáveis ou estão a evoluir negativamente (o que não é o caso felizmente até ao momento), e assim espero que continue a ser durante muito tempo.

No meu caso ando a ser seguido em quatro especialidades,já tive um contra que foi, a perda de parte da visão mas segundo os especialistas é quase certo que neste caso fique por aqui, porque a parte da visão que perdi foi do lado do cérebro no qual tinha maior incidência dos ditos "tumores",que desencadeavam as crises,mas de resto tudo bem.

No espaço entre as idas às consultas, levo uma vida normal, tirando todas as limitações às quais estou sujeito, ainda tenho possibilidade de encontrar um trabalho que possa executar e não são tão poucos como pode parecer para quem não conhece a realidade da doença, temos de obedecer aos requisitos pedidos, e muitas vezes passam ao lado as oportunidades por infelizmente a sociedade sofrer de uma doença pior de que a nossa que dá pelo nome de"preconceito ou ignorância", que no fundo são da mesma família, conseguimos ser úteis em algum lado se não for na construção civil pode ser como recepcionista ou administrativo(A).
Basta as pessoas estarem interessadas em colocar pessoas como eu, e muitos outros, a exercer trabalhos que se ajustem à sua condição física ou de outro aspecto.

A nível social acontece muito este caso,somos convidados para festas de anos casamentos ou ao fim de semana ir beber um copo com os amigos, além de não podermos beber álcool, tomar café, beber cola ou fumar, não impede de nos divertirmos e possamos conviver com as pessoas, mesmo que algumas vezes alguns amigos digam: vá lá um copo não faz mal de vez em quando!
Diverti-mo-nos de igual forma bebendo álcool ou sumo e água. A ideia final é, enquanto depender de nós não devemos desistir de lutar e tentar fazer com que as pessoas compreendam que o que isto é, e tenham mais conhecimentos sobre o assunto para não ficarem com pensamentos errados sobre nós e as nossa capacidades em fazer qualquer tarefa seja a nível laboral, como intelectual, conseguimos executar igual ou melhor a uma pessoa sem esse problema aquilo que nos é pedido.

Não vamos desistir somos e seremos úteis em qualquer lugar desde que nos dêem oportunidade de mostrar isso.

Actualmente e a passagem do Testemunho...

Actualmente

O Hélder continua na escola, mas tem sido muito difícil mantê-lo no ensino. Como todos bem sabemos, a escolaridade obrigatória acaba aos 18 anos. Por isso o Hélder já não deveria frequenta-lo, mas eu lá tenho conseguido que permaneça assim. Não quero que o meu filho vá para uma instituição por isso lutarei até não haver mais saídas possíveis.

Espero que a nossa história de vida ajude outras pessoas a fazer a sua caminhada.

Já tive oportunidade de conhecer outras crianças portadoras da doença, todas elas estão melhor que o Hélder, graças a Deus. Por isso, a todos aqueles que lerem o nosso testemunho, acreditem num futuro melhor e não pensem que todos os casos são iguais, ou igualmente graves. Cada caso é um caso, ainda bem que assim é.

Em todo o caso, independentemente da gravidade, devemos orgulhar-nos com todas as nossas vitorias e fazer os nossos filhos felizes.

E eu sei que o Hélder é feliz. À sua maneira mas é Feliz.

Passo assim o meu testemunho à mãe Laura para contar a sua história e a da sua filha Fernanda.

Passagem do Testemunho

Pois é ...

Muito mais haveria para contar, e contarei mais tarde, mas para já a história do Diogo fica por aqui!!! 

É necessário dar voz a outros pais com outras histórias para assim enriquecer com outras experiências este Blog.

Agradeço a vossa assiduidade aos meus posts, aos vários comentários que me emocionam e me dão força para esta grande luta.

Podem e devem continuar a comentar as próximas histórias que se seguirão, todas reais, de pessoas que estão mesmo ao nosso lado no nosso dia a dia!!!

Passo assim o testemunho !!

Um forte abraço a todos e um grande Bem Hajam!!

PS- E  fiquem por aqui!!!