O Projecto "Avaliar para Cuidar"

Caros amigos,

É com enorme prazer que a A.E.T.N. informa que o seu projecto “Avaliar para Cuidar” foi um dos escolhidos pelo Bazar Diplomático para a atribuição de um donativo, que nos vai permitir dar a oportunidade a alguns doentes em situação mais urgente de receberem gratuitamente uma observação clínica por parte de uma equipa multidisciplinar de três profissionais de saúde.

Estas observações, realizadas pela Dr.ª Filipa Lourenço (psicóloga), Dr.ª Sandra Antunes (psicomotricista) e Dr. José Carlos Ferreira (neurologista e responsável pelo corpo clínico da Associação), irão ocorrer com uma periodicidade mensal e pretendem através da observação do doente, emitir uma segunda opinião sobre o estado do doente e qual o melhor processo pedagócio e terapêutico a seguir.

A primeira realiza-se já no dia 12 de Maio, para dois doentes, no espaço gentilmente cedido pela clínica/parceiro Estimulopraxis.

No total, estima-se que o valor do donativo do Bazar Diplomático - 2.640,00 euros – possibilite a observação de 24 doentes, cujas famílias a A.E.T.N. irá contactar atempadamente.  

A entrega deste donativo ocorreu no dia 16 de Abril, no Palácio de Belém, pelas mãos da Dra. Maria Cavaco Silva, que recebeu em audiência as diferentes instituições de solidariedade e acção social com os projectos vencedores do concurso do Bazar Diplomático, para doação das suas receitas de 2011.

Em representação da nossa Associação estiveram presentes a Zélia Figueiredo, a Catarina Paulino e a Micaela Rozenberg (Presidente). Podem, se desejarem, ver as fotos no site da Presidência da República que marcam este momento especial.

A A.E.T.N. agradece, também, o apoio e incentivo da Embaixatriz Americana em Portugal, Sr.ª D.ª Nancy Cohn, na candidatura do nosso projecto “Avaliar para Cuidar” a este concurso, que levou a mais uma importante conquista no objectivo da melhoria das condições de tratamento e acompanhamento dos doentes em Portugal. 

Juntos, chegaremos lá!

 

Entretanto, caso tenham alguma dúvida ou queiram partilhar qualquer informação, podem contactar-nos através do email esclerosetuberosa@gmail.com ou do n.º 916521322.

A.E.T.N. - Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal

http://mylovestory-esclerosetuberosa.blogspot.com

www.esclerosetuberosa.org.pt

No Palácio de Belém

A Presidente Micaela a receber o donativo

As mães da A.E.T.N. com a Srª Dª Embaixatriz Americana Nancy Cohn

5º Facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA

5º Facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA:

"A ESCLEROSE TUBEROSA também pode ser conhecida por Doença de Bourneville ou de Pringle."

5º Fact about Tuberous Slerosis:

 "Tuberous Sclerosis may also be known by Bourneville disease or  Pringle."

4º Facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA

4.º facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA

"A epilepsia causada pela ESCLEROSE TUBEROSA é muitas vezes difícil de controlar e exige um tratamento especializado."

"Epilepsy caused by tuberous sclerosis is often difficult to control and requires a specialized treatment."

3.º Facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA
"Estima-se que em Portugal existam cerca de 1.500 pessoas com ESCLEROSE TUBEROSA e 1 milhão em todo o mundo."


3. fact on TUBEROUS SCLEROSIS
"In Portugal there are about 1.500 people with TUBEROUS SCLEROSIS and 1 milion worldwide."

2.º facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA
 "Estima-se que a ESCLEROSE TUBEROSA afecte 1 em cada 6.000 nascimentos."

2. fact on  TUBEROUS SCLEROSIS

"It is estimated that TSC affects 1 in 6.000 births"

1.º Facto sobre ESCLEROSE TUBEROSA
"A ESCLEROSE TUBEROSA é uma doença genética que provoca o
aparecimento de tumores em órgãos vitais."


1. Fact on TUBEROUS SCLEROSIS
"TSC is genetic disorder that causes tumors to form in vital organs."

Começa hoje o mês da Consciencialização para a ESCLEROSE TUBEROSA, sendo o dia 15 de Maio, o Dia Internacional de Consciencialização de Esclerose Tuberosa. Para celebrar este acontecimento, a Associação Esclerose Tuberosa Portugal vai partilhar todos os dias um facto sobre a ESCLEROSE TUBEROSA para divulgar e dar a conhecer melhor esta doença.

"May is the month for the international TUBEROUS SCLEROSIS awareness. The 15th of May is the international day for TUBEROUS SCLEROSIS awareness. To celebrate this event the Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal is going to share every day one fact for better knowledge of the disease."