Evolução!!!

A segunda foto foi num desfile de moda em Olhão, tão forte que o meu menino é!!! que caiu à entrada....

magoou a mão( reparem que está com a mão incomodada) mas só se queixou quando chegou ao fim do desfile, quando voltou lá aos bastidores!!!! Grande homemmmmmmmmmmm!!!!

É com alegria que agradeço do fundo da minha alma e coração, aos meus amigos(as) que sempre me apoiaram nestas fases difíceis, em especial ao papá dos meus filhotes, a nossa amizade dura e perdura!!! e recentemente pelo amor que amigos(as), conhecidos recentes e do passado me tem demonstrado com palavras e miminhos!!!! Namastê :))

Continuando a história do meu milagre....

Antes mesmo de ser operado ele foi integrado na intervenção precoce com a Educadora e amiga Dália Costa, aos 31 meses, ela o conheceu como carracinha, era assim que eu o chamava pois estava sempre colado a mim!!! Logo criou uma grande empatia com o meu menino,

ele adorou a Dália... começou por fazer acompanhamento em casa pois o processo era mesmo esse, já deveria ter acesso a este acompanhamento desde a confirmação do diagnóstico, mas, mais uma vezzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz falta de comunicação entre o hospital , pais e Segurança Social!!!! Eu soube porque falei com uma pessoa integrante no sistema que me disse para tratar dos papeis para ele poder ter apoio a nível de intervenção precoce, porque se não nem hoje tinha tido!!!!

Continuando.... ele adorou a Dália e na altura era um pouco instável, tinha regras sim mas por vezes mudanças de humor bruscas... o apoio correu lindamente e passados uns meses a Educadora conseguiu que em vez de ser em casa, irmos a uma sala de ensino especial existente numa das escolas primárias em Olhão, para ele ter acesso a outro tipo de material e actividades, tinha uma piscina com bolas e tudo, ele amou!!! Isto antes dos 3 anos, ano lectivo 2006/ 2007. No final do ano lectivo, ou seja em Junho com as terapias e com a intervenção da educadora o meu Renato melhorou bastante apesar de eu fazer imensa coisa com ele em casa, bastantes trabalhos,sempre insisti muito com ele. Nesse verão foi quando ele foi operado ( referida no texto anterior).

Antes do final do ano lectivo já havia andado à procura de Jardim de Infância para ele, corriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii todos em Olhão, incrível quando dizia quais os problemas do meu filho, a resposta eraaaaaaaaaaaaaaaaaaa: " Pois mas já não temos vagas!" ou " Não podemos aceitar porque não temos pessoal especializado!" ou ainda" Mas não podemos porque depois temos de arranjar mais uma funcionária e temos de reduzir o numero de crianças na sala, ou seja vamos perder lucro!"

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Sinceramente!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Que raio de mundo vivemos!!!!????????????

Na pública até tinha entrada e direito a uma tarefeira mas.................... a pessoa destacada para cuidar do meu filho tinha competências para cuidar dele?, sabia o que era uma convulsão?, estava preparada????!!!!!!!! porque as tarefeiras vem do Fundo de desemprego, não é desvalorizar as pessoas,muitas delas com cursos mas.... de outras áreas!!!,, têm de ter a mínima experiência quando se trata de crianças, não é pôr por exemplo uma pessoa que nunca trabalhou com crianças, por vezes não tem filhos, porque quem tem filhos sempre se orienta melhor mas..... quando as crianças tem problemas, ainda mais preparadas tem de se estar, pode haver uma convulsão, ou qualquer coisa relativamente ao problema da criança e depois como é????

Pois e como tive receio que ele ficasse pior voltei a procurar e o Colégio Bernardete Romeira em Olhão foi quem que me abriu as portas para o meu menino sem qualquer entrave, mesmo sendo caro e havendo um enorme esforço financeiro da nossa parte ele iria estar bem!!

Passando o verão, à parte da cirurgia o verão correu lindamente, tivemos umas breves férias na praia , 15 dias, nesses dias o Renato largou a chupa e a fralda( de dia e de noite) uma das coisas que me afligia mas... tirou lindamente... o meu Pedro pôde respirar também um pouquinho e ter uns meses dentro da normalidade... Tão lindo o meu Pedrocassssssssssssssssss!!! Ele ama o irmão e protege-o imenso, apesar do irmão ser terrível para ele, eles amam-se demaisssssssss!!!

Chegada uma nova época, 2007/2008, o meu mais velho, o Pedro entrou na segunda classe e o meu Renatito ia começar na escolinha nova... não começou logo em Setembro, só em Outubro, a Educadora da Sala achou melhor assim!!! Então em Outubro começou uma nova etapa , lembro-me bem eu estava pior que ele, ele ficou lindamente no primeiro dia, eu é que andava tipo tontaaaaaaaaaa!!! Sem saber o que fazer... estes anos tinha estado completamente entregue a ele e agora sem ele, no carro olhava para trás.... cadeirinha vazia!!!! ai,ai, ... pensava!!! "Vou ligar a ver se ele está bem??"... "É melhor não, se houvesse algo elas diziam-me!!!"... " Se calhar vou passar só à porta!" " Só espreitar!!!"

Eu estava completamente á toa, dentro de casa, na rua, mas....... felizmente nesse primeiro dia foi só a manhã, senão dava em loucaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!! Então fui buscá-lo às 11 e meia ( Tão a ver o filme não é, só estive 2 horas e meia sem ele) , ele estava super contente, a Educadora , a Linda na altura foi quem o recebeu, disse que ele esteve lindamente, brincou com os amigos, impecávellllllllllllll!!! Melhor que a tonta da mãeeeee!!!

A partir dai foi fazendo a sua adaptação e eu a minha, readquirir hábitos sem ele, ter algum tempo para mim que até ai pensava não ser importante, mas estava redondamente enganada!!!!!Temos de ter tempo para nós e devemos mesmo não nos sentir mal por querermos ficar sozinhas... faz falta nos encontrarmos como pessoas, como mãe e mulheres!!!

A adaptação foi excelente, no principio chocava por vezes com os colegas mas depois os coleguinhas foram aprendendo a lidar com ele, foi uma aprendizagem nos dois sentidos, ele aprendeu muito mas..... também ensinou muito!!! A Educadora em Novembro já era a Tânia Lopes que o acompanhou até agora à entrada no 1º ano.

Entretanto foi a uma consulta de rotina de oftalmologia e realmente as irritações dele tinham a ver com a falta de vista que já tinha bem avançada, antes ele não conseguia colaborar por isso só com 3 anos se confirmou a falta de vista. Com os óculos!!!!! Bem!!!!!! Virou outro Renato, completamente, a mesma força e pureza mas, não se irritava tanto, mais concentrado nos trabalhos, desde cedo ama musica.. (aliásssssssss... já na minha barriga eu punha musica para ele escutar!!!!) Esse ano correu lindamente, sem convulsões, sem sustos, apenas vitórias!!!

O rapaz arranjou logo namorada!!! à pois foi!!! não facilitou, era a Teresa da sala anterior, logo criaram uma grande empatia, adoravam-se!!! Vou mencionar alguns nomes dos amiguinhos dele na primeira sala : O Rodrigo ( Ana e Sérgio, lindos, os papás do Rodrigo, uma história também muito linda, adoro-vossssssssssss, também eles acompanharam de perto as vitórias do meu menino), o Francisco, a Sofia,( um doce de menina, tão delicada) o João Rafael, (todo espevitado) a Rita( ai a malandreca só queria a chupa), o Jara ( tão bem comportado, mas só na salaaaaaaaaa) o Martim ( sempre curioso) e não menos importante... o Pedro Henriques ( muito bem comportado e amigo do seu amigo)... mas a sala para estar completa temos a Educadora Tânia que tenho tudo.... mas tudo a agradecer , és linda, adoro-te e sabes que foste tudo para o meu menino nestes anos... neste ano a auxiliar e também amiga foi a minha Aninhas... Ana Vanessa, Obrigada linda por tudo mesmo!!!!

Acabado o ano escolar, com muitas vitórias, ele já falava melhor, já desenhava melhor, pintava, as brincadeiras já eram em conjunto, muita coisa melhorou.... o verão foi ainda melhor!!!! Passamos outras férias na praia, pois ele tinha de apanhar bastante praia para que os adenoides diminuíssem pois tinham voltado a crescer!!! Eles amaram esse verão, praia todos os dias... lindo mesmo....!!!

Começando uma nova época 2008/2009, deste vez o Renato começou logo em Setembro e o dia todo, porque no ano anterior só em Janeiro é que tinha começado a dormir na escola, e agora começava logo bem, não fez birras nem nada, ele tinha saudadesssssssssss dos amigos... a Educadora manteve-se, apenas a auxiliar da sala mudou e quem era, quem era??? A Cátiaaaaaaaaaaaaaaaaaaa, pois é hoje best friend!!! Os amigos, alguns saíram, entraram novos e a namorada do meu menino passou para a sala dele, ui, ele amou.... a Teresa o dia todo na sala dele, ai mãe, era só miminhos, tão lindosssssssssssssssssssssss, Graçaaaaaaaaaaaaaaa, os nossos meninos tão fofosssssssssssssss, eh,eh,eh!!!!

entrou neste ano para a sala, a linda Filipa, ( tão fofinha)..a Linda e doce Sofia Oliveira, também ela grandes vitórias pela frente....

Bom!! Continuando... Esse ano correu também lindamente em termos de evolução, a fala cada vez mais desenvolvida, já não tinha a Terapeuta Irina a quem também agradeço por tudo, foi quem conseguiu que o meu Renato começasse a desenrolar a língua, mas teve de se ausentar da cidade, por isso o Renato começou a ter terapia no Colégio, com a Terapeuta Verónica, excelente!!!

A terapia Ocupacional foi-lhe dado alta, ou seja motoramente e a nível de estímulos estava terminado por agora!! Foi um ano bem bom, entretanto teve as suas consultas de rotina... fez o desmame de um dos medicamentos, introduziu-se outro, e desmamou mais um... até que ficou apenas com o KEPPRA , mas escutem só... o meu menino à muito que toma os comprimidos inteiros, valenteeeeeeeeeeeeeee!!!! muitas idas à Pediatra, por gripes, muitas rinites e adenoidite pois estes voltaram a crescer e bem!!! Ou seja tinha de voltar a ser operado, já tinha feito novos exames e iria ser chamado ou no verão ou em Setembro próximo( 2009). Complicações financeiras à parte, desde que o Renato e não menos o Pedro estivessem bem nós pais estávamos bem, tentado viver ao máximo cada dia, pensando por vezes que a qualquer momento a bomba iria rebentar............ mas sempre positivos, com muita fé!!! Desde logo pesquisei informação, contactos de casos idênticos, procurei... procurei..... e encontrei alguns casos, o primeiro de todos foi a minha amiga Cristina de Lisboa, com o Pedrocas, com menos uma ano que o meu Renato!! Cris ..... Adoro-teeeeeeee linda!!!!! Quando arranjei mais alguns contactos reunimo-nos em Fátima em 2007, um encontro cheio de emoções com trocas de informação e de alento a quem mais precisava, umas situações mais complicadas que outras... Entretanto a Esclerose Tuberosa estava inserida na Associação Raríssimas, classificada como tal ... mas não era suficiente, tínhamos de tentar ajudar os familiares e os portadores de TSC, individualmente!!!

A Raríssimas faz um excelente trabalho e muito nos tem ajudado,,, houve a hipótese de termos um núcleo da raríssimas no Algarve mas... apenas um gabinete que engloba várias associações foi conseguido.

O meu Renato chegou a participar no vídeo clip da Raríssimas , tinha 3 anitos, tema interpretado por Susana Félix, para angariação de fundos para a casa dos MARCOS, projecto lindo!!!

Continuando..... Mais um verão a acabar, estabilidade por algum tempo, começávamos a estranhar, ter medo !!!!, bastante praia quando possível e um ambiente tranquilo, o Renato já brincava bem com o mano, entretinham-se sozinhos, dando espaço para respirarmos um pouquinho!!! Alguma febres sim mas sem convulsões... teve apenas uma ausência no carro, ia a caminho de Faro quando olho pelo espelho e vejo ele muito quieto... logo parei o carro... falava com ele e ele nada.... os músculos paralisados e passado poucos minutos reagiu mas....... não se recordava de nadaaaaaaaaaaaaaaaaaa... como se tivesse saltado no tempo!!!!! liguei imediatamente à médica que me disse para aumentar a dose, um pouquinho ... também pelo facto de ter mais peso e a dosagem estava fraca para ele,ele esteve sem crises durante 2 anos, neste momento o Renato estava com 5 anos...

Prestes a começar um ano novo!!!!

Retomando a escola, 2009/2010, lindamente, cheio de saudades, o meu Pedro foi para o 4ºAno e o Renato para a sala dos 5/6 anos, novamente com a Doce Tânia e desta vez com a auxiliar Susana... entretanto foi chamado para ser operado novamente no Hospital de Faro mas desta vez só aos adenoides e ouvidos, correu lindamente, sem percalços, operação, recuperação impecável!!! Retomou a escola pouco tempo depois e sempre a evoluir, agora sem os adenoides que o faziam estar quase sempre a faltar à escola por inflamarem!!! E com os tubinhos a drenar o liquido dos ouvidos já ouvia bem melhor, a atenção melhorou bastante e começou a subir em flecha a sua aprendizagem, neste momento não se notava nada em relação aos colegas, o dialogo, as brincadeiras, os trabalhos apenas alguns com compreensão abstracta é que era complicado... não nos podemos queixar ele é um heróiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!

A respeito de amores o menino Renato e a Teresa terminaram o longo namoro de 2 anos... à pois foi, arranjou a Leonor, também um doce de menina... muito especial também, ele ama ajudá-la em tudo, até no calçar, adora mimá-la e ensiná-la!!! Adoro vê-los juntos quando o vou buscar à escola.. tão puros um com o outro, onde só se vê a luz interior deles, dois seres de luz brilhando!!!

Este ano lectivo foi bem bom, o Renato conseguiu atingir muitos objectivos... e como finalistas que foram houve uma viagem em conjunto com os coleguinhas,para que essa viagem fosse possível valeu a ajuda de muitos pais que todas as semana fizeram de tudo para conseguir angariar o máximo de dinheiro para a viagem... rifas...mercadinhos com bolos e bricolage.. cachorros , imensa coisa e como não podia deixar de ser o nosso grande pilar... a Educadora Tânia, grande mulher que se desdobrou com a transição dos seus meninos para o 1º ano, com os trabalhos a serem realizados na sala e que lhe tirou muitas noites de sono... a angariação de fundos para a viagem de finalistas!! Obrigado linda foste a maior...

Então lá fomos em Maio na nossa viagem de finalistas o Renato andou pela primeira vez de avião e até correu bem, ele andava ansioso por saber que ia andar de avião... eu com alguns receios por causa da epilepsia mas também foi só uma hora de viagem e graças a Deus, à energia da mãe Natureza tudo correu lindamente!!! Fomos à Disney em Paris, ele amou, simplesmente magia, andou em tudo sem qualquer medo, um corajoso!!! Portou-se mesmo à altura... os dias foram todos a correr, aquilo tem imensa gente... aguentou bem o ritmo... era só andar... andar... filas... e mais filas... uma pausa para descansar mas só 5 minutos ... era só ir ao wc... e assim foi nos dias todos.. deitar à meia noite e acordar bem cedo para aproveitar o dia!!! Pois é é lindo mas cansativo!

Entretanto eu tinha terminado o curso, tinha retomado o meu percurso na vida, como mãe, mulher, esposa e trabalhadora... Curso EFA apenas para completar o 12º pois não o tinha terminado e com dupla certificação de Técnico Comercial, já tinha experiência na área pois era consultora de Beleza Mary Kay à algum tempo...

Também tinha regressado às minhas origens... o Karatéééé!!! Claro, não podia deixar de ser, uma das coisas que mais amo, assim a vida ia continuando.... Acabado o ano lectivo como finalista do pré-escolar. trajado a rigor, receberam o seu diploma!!!

O irmão, o meu Pedrocas também ia fazer uma transição.... passagem para o 5º ano...

Mas apesar de tudo o Renato estava preparado para enfrentar o 1º ano!!!! e ..... ansioso!!!