O Diagnóstico

O Diagnóstico

Os problemas começaram numa quente tarde do mês de Julho.

Estávamos sozinhos em casa quando reparei que o menino ficava com o olhar fixo em determinado ponto, fazendo uns movimentos estranhos com a mão direita (convulsões). Comentei com o marido e achamos que deveríamos consultar a médica de família. No dia seguinte procurei a médica que atribuiu o acontecido ao calor intenso que se fazia sentir. Regressamos a casa e pouco tempo depois as convulsões voltaram. Voltei de novo à medica que desta vez deu um diagnostico diferente: miminho de primeiro filho e primeiro neto.

Recorri então à urgência do Hospital de Bragança. Visto por um médico de clínica geral e dizendo que nada via de anormal, voltamos para casa com a mesma incerteza e sem uma explicação para os movimentos estranhos.

Resolvi então deslocar-me a Macedo de Cavaleiros (cerca de 60 km de casa) para consultar com um pediatra particular. Era um senhor já com alguma idade, falava connosco com algum cuidado, com se estivesse a escolher as palavras, penso que ele percebeu logo o que se estava a passar. Depois de muito observar e perguntar, disse que deveríamos procurar ajuda para levar o Hélder ao Porto, local onde poderíamos realizar os exames necessários para chegar a um diagnóstico. Contudo, disse que precisávamos agir rapidamente, sem perder tempo.  

Regressamos á médica de família que reafirmou o seu diagnóstico: miminho em excesso.

Fui de novo à urgência do hospital, onde contei tudo o que se estava a passar. Desta vez, foi chamado um pediatra que o internou para que no dia seguinte pudéssemos ir para o Hospital de S. João, para realizar os exames. No dia seguinte fomos de ambulância para o Porto, onde o Hélder realizou alguns exames, mas nada conclusivos. Voltamos no mesmo dia, ficando com internamento marcado para três dias depois.

Assim começou a nossa caminhada.

Com tudo isto passou mais um mês por isso o Hélder contava 5 meses quando foi internato.

No dia combinado lá estávamos nós para uma estadia de 3 semanas.

Depois de muitos exames e análises e de tantos dias longe da família, a dormir em cadeirões ou cadeiras, foi feito o diagnostico: Esclerose Tuberosa. O RMN cerebral apresentou nódulos subependimários e tubers calcificados. Só muito mais tarde percebi o que estes termos queriam dizer.

Ninguém nos explicou absolutamente nada, e por mais perguntas que eu fizesse nada me disseram em concreto. Apenas ma disseram que teríamos viver um dia de cada vez. Então pensei que se os médicos não davam importância era porque de facto não era importante.

Assim regressamos a casa com o Hélder já medicado (Diplexil), marcação de nova consulta no H. de S.Jõao e o diagnostico escrito numa folha de papel.

Entretanto, não contente com as respostas, tentei procurá-las, em todos os livros de saúde e medicina que encontrei em várias bibliotecas. Convêm dizer que à 19 anos atrás a Internet era uma miragem. Mas a minha pesquisa não deu em nada pois não encontrei o que procurava. Por muito que eu questionasse os médicos, nada de concreto sabia.

Segundo os relatórios médicos, o Hélder teve um desenvolvimento esperado para a idade até aos 14/16 meses, mas aos 30 meses o atraso no seu desenvolvimento era já considerado grave.

Os 2 primeiros anos foram passando entre várias consultas, introdução de novos fármacos e o aparecimento de novas convulsões. Foi por esta altura que questionei a médica neurologista sobre o atraso que o menino já apresentava: não se alimentava sozinho, não falava e havia pouco tempo que tinha iniciado a marcha. De novo a conversa do costume: cada caso é um caso, viver um dia de cada vez, etc.

Com 5 anos as crises agravaram-se e em Julho de 1996 foi de novo internado no Porto para controlo de medicação. Iniciou a “Hidantina” que teve bons resultados por algum tempo. Esta medicação viria a provocar sérios problemas 3 anos mais tarde. O Hélder desenvolveu uma hipertrofia gengival grave, ao ponto de ter sido marcada uma cirurgia mas a pediatra resolveu tentar suspender a Hidantina. E resultou.

Com 3 anos o Hélder continuava sem autonomia, sem falar, sem controlo de esfíncteres e sem se alimentar sozinho. A neurologista (Dra. Elisa Leão Teles) aconselhou-nos a matricular o Hélder no infantário. O Hélder começou então a ir para o infantário com 3 anos. Nunca teve problemas de adaptação, apesar das suas limitações e o infantário sempre fez tudo para que isso fosse possível. As educadoras e as auxiliares sempre o trataram muito bem e ele sempre gostou de estar lá. E por lá ficou até aos 7 anos.

Também por esta altura começou a ter grandes dificuldades para dormir, por isso foi necessário começar a recorrer aos ansioliticos em doses baixas, caso contrário passava 24 horas sem dormir. Por sugestão da sua médica pediatra (Dra. Judite Marques a quem eu serei eternamente grata por tratar tão bem o nosso menino), começou a ter consultas de pedopsiquiatria (Dra. Elisa Vieira), precisamente para nos ajudar a controlar a agitação constante em que ele se encontrava. Consegui-mos estabiliza-lo com “Risperdal”.

Durante este tempo manteve as convulsões mais ao menos controladas, tendo muitas crises de ausência. Iniciou também fisioterapia 3 vezes por semana, que íamos fazer ao Hospital de Macedo de Cavaleiros.

Nós, pais continuávamos a viver uma grande ilusão, achando que o nosso menino estava com o desenvolvimento atrasado mas que ainda chegaria lá. Nunca ninguém nos disse o contrário: ninguém nos disse que ele poderia não falar ou mesmo deixar de andar, entre outras complicações. As informações continuavam a chegar a conta gotas, depois de várias tentativas na obtenção de respostas às nossas questões. Para agravar a situação, não conhecíamos ninguém com esta doença, embora a medica nos tivesse prometido que nos poria em contacto com outras famílias logo que possível. Mas isso nunca aconteceu.

Devo dizer que toda a equipe medica que acompanhou o Hélder fez um excelente trabalho, tendo sido incansáveis com tudo o que se relacionou com o menino. O que faltou foi o diálogo com os pais. Eu até entendo que talvez eles tivessem algum receio em falar de uma doença rara, que estivessem a poupar-nos a uma verdade que poderia não acontecer (essa foi uma das razoes que a Dra. adiantou) mas a verdade é que nos teriam poupado a muitas desilusões e muito sofrimento.