O meu filho é Especialmente Felizzzzzzzzzzz!!!!!

A História do meu menino, o Renato começou ainda no ventre!! Tendo já outro filho o João Pedro, com 3 anos e meio eu, Patrícia e João decidimos ser pais novamente!

Pelas 23 semanas de gestação comecei a ter contracções tendo que ficar de repouso e tomar Magnesona para estas não evoluírem, em Janeiro ou seja com 27 semanas foi-me diagnosticado diabetes gestacional, tinha de controlar a glicémia no sangue várias vezes ao dia, com o Renato estava tudo bem, bastantes movimentos, bom peso e tamanho. Pelas 32 semanas começou com arritmia, fizemos um electrocardiograma para ver o seu coração, tinha realmente arritmia, mas apenas tinha de ser vigiado quando nascesse.... mas ás 36 semanas a arritmia tinha aumentado o CTG nem registava as suas batidas cardíacas, o médico marcou para a semana seguinte o parto, ou seja ás 37 semanas.

O parto correu normalmente, até rápido pois quando as águas rebentaram ás cinco da manhã começaram as verdadeiras dores, a equipa estava preparadíssima, a Neonantologia preparada para o receber e pelas 06:59 o meu menino nasceu no dia 27 de Março de 2004.... 3.420Kg , 50 cm.

Foi um momento lindooooooo, eu estava preocupadíssima pois não o ouvia chorar mas passados uns minutos trouxeram-no ao pé de mim e ainda chorei mais, era perfeito e ainda o é, lindo!!! Foi levado para a Neonantologia para ser vigiado a sua arritmia, onde permaneceu lá por 5 horas. A arritmia já não tinha e respiramos um pouco de alivio!

Tudo corria ás mil maravilhas, ele foi um bebé até calminho, mamava e dormia, não gostava muito de mudar de roupa isso irritava-o , e também adorava ficar em casa na paz e sossego do lar. Aos dois meses começou a aparecer-lhe uma manchas despigmentadas no corpo, uma em forma de coração no peito e mais umas 3 também maiores de 3 cm, recorri logo à Pediatra Drº Maria José Sousa a quem agradeço mais uma vez por ter ajudado tanto o meu menino, de inicio a Doutora pensou ser Vitilgo mas.. hoje sei que também desconfiou logo da doença em questão. Fomos a um Dermatologista que nos disse não ser vitiligo pois as manchas despigmentadas nascem logo com a pessoa e não depois de nascer. Sendo assim a Doutora apenas me disse para o vigiar até haver mais algum sintoma. Dito isto mas sem saber ao certo o que seria, continuamos a nossa vida.

Por voltas dos cinco meses e meio comecei a notar que o meu bebé ficava estranho.. diferente em certas alturas, mais parado nem a chupa ele recebia nos lábios, ou seja estava sem reacção muscular e também revirava os olhos. Contactei logo a Pediatra que me indicou que anotasse todos os detalhes quando voltasse a acontecer e assim fiz, quando voltou a acontecer anotei, expliquei e fui logo encaminhada por ela para a Neuropediatria, Drª Carla Moço, que me indicou logo um medicamento SOS para quando a convulsão fosse mais prolongada. Fomos fazer logo um EEG ao Hospital D. Estefânia em Lisboa e consultado pela Drª Ana Moreira, que confirmou haver sintomas de epilepsia e da doença ESCLEROSE TUBEROSA....................... Nesse dia morremossssssssssssssss completamente, o céu desabou, o chão abriu-se, nem sei como tínhamos forças para andar... Foi complicado pois tínhamos e temos outro filho, na altura o meu mais velho, o João Pedro tinha 4 anos, e por isso tínhamos de estar o melhor possível na frente dele, mas foi muito complicado, termos de gerir os nossos sentimentos de maneira a que não perturbássemos o bem estar dos nossos filhos, ao ponto de estarmos sem dormir durante semanas, abriu-se um buraco no meu peito que doiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa noite e dia, só o respirar doía, sem conseguir dormir, pensar, ou qualquer tipo de reacção, pela manhã ao acordar dos poucos minutos que se conseguia descansar lembro-me de pensar: " É um sonho!!!" Mas não, era bem real!!! A Médica tinha-lhe receitado um medicamento anti-convulsivo ( Sabril) para estabilizar as ausências. Mais tarde teve de fazer uma ressonância para confirmar o diagnóstico e confirmou-se!!! Já tinha bastantes lesões no cérebro em geral e que poderiam calcificar, e que só nos restava aguardar pelo seu desenvolvimento.

O que nos preocupou logo na altura, enquanto ele não começasse a andar e falar era mesmo esse desenvolvimento se ele iria falar, andar, etc... Mas também sabíamos e sentíamos que ficasse ele como ficasse o amor em seu redor não iria faltar , ele é muito amado, ele e o mano.