Fase mais complicada!!!!

Continuando .... Após ser medicado ele estabilizou, sem febre não tinha convulsões, as chamadas ausências!

Ele foi evoluindo.. com 8 meses disse a primeira palavra que foi..... mamã clarooooooooooo!!! Passados dois dias disse papá mas depois passados uns dias não voltou a dizer, apenas gritava.

Começou a gatinhar aos 10 meses, nunca o impedi de explorar fosse o que fosse, apesar de ter imensas lesões no cérebro achei que devia ter as suas quedas como uma criança normal, aliás ele teria de se esforçar muito mais, uma bola que rolava para o chão e que se escondia por baixo do móvel... ele tinha de a ir buscar, desenrascar-se!! E desenrascava-se, nunca foi uma criança com medos, caia e levantava-se agarrado ás coisas, corria a casa... aos 13 meses começou a andar logo lindamente, tão lindamente que nem no parque o seguravam, ele subia com os dedinhos pela rede e zucaaaaa!!!! Lá ia ele, até na cadeira de comer ele não sossegava mas nisso faz lembrar alguém já minha avó dizia, que eu era para ter nascido rapaz, ela tinha de me amarrar as pernas para não fugir do parque com 9 meses, era do pior, e o meu menino saiu com a minha genica toda!!!

A nível de médicos estava a ser seguido pela Drº Carla Moço( Neuro pediatra), Pediatra Drª Maria José Sousa, na Genética a Drº Margarida , Cardiologista Drº Rui Anjos. Era também seguido pela Drª Vivina Cabrita( Oftalmologia) desde os 2 meses. Fazia eco-grafias regularmente a nível renal e posteriormente com 12 meses a uns quistos que apareceram na zona lombar e palma dos pés ou seja zonas moles, não dando motivos para grandes preocupações.

Entretanto ele foi tendo algumas crise sem febre e a medicação foi sendo ajustada, neste momento as crises caracterizavam-se por ausências , ele ficava parado de repente, não tinha reacção,os músculos faciais completamente imobilizados e quando terminava dormia profundamente e suava bastante. Neste momento tomava o Sabril ( Vigabatrim) 500mg, tomava um à noite e meio de manhã, como era em comprimidos e ele era bebé, esmagava numa colher, juntava água e assim ele tomava bem, sempre recebeu bem os medicamentos.

Ele até à data raramente tinha febre mas um dia começou a ter febre, e não descia nem por nada, estava ele encostadinho nas almofadas na sua caminha pois estava com febre alta, quando de repente começou a revirar os olhos e a fazer movimentos involuntários com o braço do lado esquerdo, como foi demorada administrei-lhe logo o Stesolid (SOS) só que não passava, imediatamente fomos para o hospital isto em Julho de 2005, tinha 16 meses.

No caminho o terror era muito pois ele quase que não respirava apenas sabia que estava vivo por sentir a sua pulsação, foi horrível o primeiro de muitos internamentos.

Liguei logo no caminho para o hospital de Faro, para que estivessem preparados para o receber.

Quando lá chegamos estava tudo pronto para o receber mas..... ninguém conhecia a doença!!!

Informações mais informações enquanto tratavam dele, entretanto a convulsão já tinha cedido e dormiu, quando acordou tinha o olho direito mais fechado, quando sorriu ..... tinha o lado direito um pouco paralisado, mas sorria....... O meu menino sorria... apesar de tudo estava feliz, eu chorava por dentro, um buraco enorme sem poder transparecer, tinha de ser forte por ele!!!

Só saiu do Hospital passados 4 dias, pois estava com uma infecção respiratória, cada vez que a febre subia era outro pesadelo, não podia passar dos 37,5º C , as enfermeiras tremiam quando a febre chegava aos 40 e não baixava por nada, medicamentos já administrados e ela não cedia, banhos e mais banhos, para ela baixar, e foi assim durante 3 dias.... eu dormia com ele naquela caminha pequena do hospital, nunca larguei o meu menino um segundo, ele mamava, mamou até aos 2 anos e pouco, nestas alturas era a sua salvação pois não comia mais nada só mamava...acho que nesses 4 dias dormi 4 horas no total, nem ia a casa, o pai é que trazia o meu Pedrocas para ver o mano e a mamã, ele também passou muito nesses dias, pois apesar de ser muito esperto e perceber que o mano tinha de estar no hospital e até perceber o que o mano tinha, ele sofreu, mas aparecia sempre com uma carinha... , de contentamento, não parecia triste apesar da distancia que tivemos nesses dias!!!

Nesses 4 dias levou 3 cate-teres, as veias eram bailarinas e para achar uma veia era sempre difícil, picado vezes sem conta , lembro as nuvens pintadas no tecto com um azul bebé, aprendi a suportar a dor interior ao ver ele ser picado vezes sem conta, valeu as enfermeiras e enfermeiros, de lembrar o meu amigo Pedro Silva, enfermeiro lá e que muito me ajudou nestes dias. Muito Obrigado a ti e a toda a equipa do 7º Piso, Internamento de Pediatria. Excelentes. Ao 4 dia ele melhorou , a febre finalmente deu descanso e o meu menino agarrou com força a vontade de voltar a andar, tinha perdido o andar mas não desistiu de reaprender... Um verdadeiro herói !! Teve alta... voltar a casa, que bommmmmmm!!!

A medicação foi aumentada e introduzida uma nova medicação, complementar à anterior, Hidantina ( fenobarbital) .

Muitos internamentos se sucederam a este , ... sempre por convulsão por febre e por estas não cederem aos medicamentos.

No mês seguinte teve a sua pior crise de todas, com duração de 45 minutos.... tendo visto que ele não estava bem, logo fui para o hospital mas na urgência não conseguiam ceder a convulsão com os medicamentos lá disponíveis, sempre de mão dada com ele foi levado para a UCI, cuidados intensivos, a única esperança era confiar positivamente e pedir a todos os santos, a Deus..., foi o pior momento da minha vida!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Levaram-no para dentro , nessa zona eu não podia entrar, e só me lembro de me encostar à parede e desabarrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr..... ouvia as máquinas, os médicos a tentarem ajudar o meu bebé, eu pedia e pedia por tudo por favor nãoooooooooooooooooooooooooooooooooooooo, estava morta completamenteeeeeeeeeeeee!!! Parecia uma eternidade... até que apareceu o médico e esperei o pior..., mas graças a Deus, ele tinha estabilizado e as convulsões parado... caiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, no chão.. completamente... agradecendo por o meu menino estar bem!!!!!

Quando o vi, deitadinho naquela cama com colchão de água, todo entubado!!! Nem sei.... agarrada a ele dando-lhe todo o amor possível e toda a energia positiva, ele dormia, os olhos inchadissimos... o pior tinha passado e agora era só recuperar! Só acordou no dia seguinte, tiraram-lhe os tubos, mas o cate-ter continuava, pois a qualquer momento podia ser preciso, ao acordar estava rabugento e só chorava... não conseguia falar, dos poucos sons que ele já dizia, a voz rouca, mas estava bem, isso é que importava, o pior tinha passado, passados e dias no UCI passou para o 7º piso, Internamento pediátrico, onde com toda a sua força interior ele foi novamente à luta e voltou a aprender a andar novamente, a dizer os poucos sons que dizia, e sempre a sorrir..... a brincar na salinha com os meninos que lá estavam internados, lá conheci imensos casos de coragem, grandes Mães que tal como eu viviam para os filhossss!!!

Esse internamento teve a duração de 7 dias!!!

Muitos mais se sucederam a este...

Por volta dos 2 anos estabilizou as crises sem febre, mas quando tinha febre era drástico, logo convulsões!!!

Aos 3 anos começou a frequentar a terapia da fala e a ocupacional, motoramente sempre evoluiu muito bem, bem demais, pulava tudo... a fala é que era mais complicado, sendo visto por um Otorrinolaringologista detectou-se que tinha líquido nos ouvidos, teria de ser drenado com uns tubinhos, coisa simples mas.... também tinha as amígdalas enormes e os adenoides maiores que o normal, dai ele estar sempre doente, e como ele não podia ficar doente por causa da febre, foi operado com 3 anos... O processo de internamento foi super rápido pois ele era prioritário, tudo preparado para receber o menino mas quando vamos para entrar no bloco, a passagem que se faz, não haviaaaaaaaaaaaaaaaaaa suporte de vida adequado a ele, mais uma espera, porque no caso dele a anestesia era complicada, então enquanto esperávamos que se resolvesse a situação, o menino já dormia, o médico decidiu arrasar ainda mais comigoooooooooooooo!!!! Então começou a dizer-me a mim e ao Filipe( Pai do Renato e do Pedro) que tínhamos de nos preparar para o piorrrrrrrrrrrrrr, que o menino podia não acordarrrrrrrrrrr, o pior cenário de sempreeeeeeeeeeeeeeeeeeee..... morri completamente, entretanto ele entrou e aquela hora e tal de operação nem sei... custou-me tanto, tanto .............................. aquele médico ainda tinha piorado o meu estado de espírito, mesmo..... Só descansei quando me disseram que ele tinha acordado e que tinha corrido bem, mais uma etapa ganha!!! O meu menino depois saiu, do bloco, vinha chorando, baixinho, cheio de sangue no nariz e nos ouvidos... ele queria se levantar mas não podia, queria chorar mas já não tinha forças, só eles sabem o que o meu menino chorou lá dentro, nem quis sofrer pensando nisso, o que interessava era o agora e a sua recuperação!!! Teve alta passados 2 dias mas...... o médico que lhe deu alta nem lhe deu antibiótico, eu estranhei porque o médico mesmo dele o Drº Joel Casso, tinha mencionado comigo que ele teria de levar antibiótico para tomar mas... o outro disse que não era necessário e eu confiei... a febre em casa no dia seguinte dá em subir, e subir, ele não comia nada por causa da garganta!! Liguei logo ao Drº Joel Casso, que era o médico mesmo dele, que me mandou imediatamente para o Hospital, resultado!!!!.... estava a ficar desidratado, a infecção estava pior, porque não tinha levado antibiótico para continuar o tratamento em casa!!!!!!!!!!

Passei-meeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee, devia ter feito queixa mas na altura só queria que ele melhorasse e isso eram pormenores, importante fazer queixa mas naquela situação que o menino estava não tive reacção....

Graças a Deus ele melhorou passados uns dias, recuperou a sua alegria e estava bem melhor... Mais um desafio ultrapassado.

Passamos um resto de verão espectacular, imensa praia e sem sustos de febre ou convulsões!!!!