domingo, 14 de novembro de 2010

O meu filho é Especialmente Felizzzzzzzzzzz!!!!!


A História do meu menino, o Renato começou ainda no ventre!! Tendo já outro filho o João Pedro, com 3 anos e meio eu, Patrícia e João decidimos ser pais novamente!
Pelas 23 semanas de gestação comecei a ter contracções tendo que ficar de repouso e tomar Magnesona para estas não evoluírem, em Janeiro ou seja com 27 semanas foi-me diagnosticado diabetes gestacional, tinha de controlar a glicémia no sangue várias vezes ao dia, com o Renato estava tudo bem, bastantes movimentos, bom peso e tamanho. Pelas 32 semanas começou com arritmia, fizemos um electrocardiograma para ver o seu coração, tinha realmente arritmia, mas apenas tinha de ser vigiado quando nascesse.... mas ás 36 semanas a arritmia tinha aumentado o CTG nem registava as suas batidas cardíacas, o médico marcou para a semana seguinte o parto, ou seja ás 37 semanas.
O parto correu normalmente, até rápido pois quando as águas rebentaram ás cinco da manhã começaram as verdadeiras dores, a equipa estava preparadíssima, a Neonantologia preparada para o receber e pelas 06:59 o meu menino nasceu no dia 27 de Março de 2004.... 3.420Kg , 50 cm.
Foi um momento lindooooooo, eu estava preocupadíssima pois não o ouvia chorar mas passados uns minutos trouxeram-no ao pé de mim e ainda chorei mais, era perfeito e ainda o é, lindo!!! Foi levado para a Neonantologia para ser vigiado a sua arritmia, onde permaneceu lá por 5 horas. A arritmia já não tinha e respiramos um pouco de alivio!
Tudo corria ás mil maravilhas, ele foi um bebé até calminho, mamava e dormia, não gostava muito de mudar de roupa isso irritava-o , e também adorava ficar em casa na paz e sossego do lar. Aos dois meses começou a aparecer-lhe uma manchas despigmentadas no corpo, uma em forma de coração no peito e mais umas 3 também maiores de 3 cm, recorri logo à Pediatra Drº Maria José Sousa a quem agradeço mais uma vez por ter ajudado tanto o meu menino, de inicio a Doutora pensou ser Vitilgo mas.. hoje sei que também desconfiou logo da doença em questão. Fomos a um Dermatologista que nos disse não ser vitiligo pois as manchas despigmentadas nascem logo com a pessoa e não depois de nascer. Sendo assim a Doutora apenas me disse para o vigiar até haver mais algum sintoma. Dito isto mas sem saber ao certo o que seria, continuamos a nossa vida.
Por voltas dos cinco meses e meio comecei a notar que o meu bebé ficava estranho.. diferente em certas alturas, mais parado nem a chupa ele recebia nos lábios, ou seja estava sem reacção muscular e também revirava os olhos. Contactei logo a Pediatra que me indicou que anotasse todos os detalhes quando voltasse a acontecer e assim fiz, quando voltou a acontecer anotei, expliquei e fui logo encaminhada por ela para a Neuropediatria, Drª Carla Moço, que me indicou logo um medicamento SOS para quando a convulsão fosse mais prolongada. Fomos fazer logo um EEG ao Hospital D. Estefânia em Lisboa e consultado pela Drª Ana Moreira, que confirmou haver sintomas de epilepsia e da doença ESCLEROSE TUBEROSA....................... Nesse dia morremossssssssssssssss completamente, o céu desabou, o chão abriu-se, nem sei como tínhamos forças para andar... Foi complicado pois tínhamos e temos outro filho, na altura o meu mais velho, o João Pedro tinha 4 anos, e por isso tínhamos de estar o melhor possível na frente dele, mas foi muito complicado, termos de gerir os nossos sentimentos de maneira a que não perturbássemos o bem estar dos nossos filhos, ao ponto de estarmos sem dormir durante semanas, abriu-se um buraco no meu peito que doiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa noite e dia, só o respirar doía, sem conseguir dormir, pensar, ou qualquer tipo de reacção, pela manhã ao acordar dos poucos minutos que se conseguia descansar lembro-me de pensar: " É um sonho!!!" Mas não, era bem real!!! A Médica tinha-lhe receitado um medicamento anti-convulsivo ( Sabril) para estabilizar as ausências. Mais tarde teve de fazer uma ressonância para confirmar o diagnóstico e confirmou-se!!! Já tinha bastantes lesões no cérebro em geral e que poderiam calcificar, e que só nos restava aguardar pelo seu desenvolvimento.
O que nos preocupou logo na altura, enquanto ele não começasse a andar e falar era mesmo esse desenvolvimento se ele iria falar, andar, etc... Mas também sabíamos e sentíamos que ficasse ele como ficasse o amor em seu redor não iria faltar , ele é muito amado, ele e o mano.


10 comentários:

  1. É magnifico ser mãe!!! é um amor interminável como não há igual.

    O Diagnóstico é uma altura de dor extrema sem duvida e impossível de gerir!!!

    Por isso acho que na equipa medica que faz o Diagnóstico tem de haver um psicólogo para a família!!!!

    E por isto e por muito mais (claro) vou lutar com todas as minhas forças, sempre sem me calar...

    Fico á espera do desenrolar da vossa história.

    Um grande beijinho

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  2. Obrigado minha linda, e sim tem de haver um psicólogo, mas na altura não nos foi facultado esse serviço, e tentámos gerir da melhor forma os nossos sentimentos, de raiva... tristeza...angustia do amanhã, enfim ... foi difícil mas estamos cá e o que não nos mata fortalece-nos!!! E sim irei lutar e não me calarrrrrrrrrrrrrrr!!!!

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  3. Patrícia nem a ti, nem a mim, nem a ninguém....
    Esse é o problema. Eu é que procurei no nosso caso, e foi fundamental no inicio e continua a ser importante. Obrigado por partilhares o sentimento de luta. um forte abraço.

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  4. So mesmo sendo testados desta maneira, temos a possibilidade de provar o quanto somos indestrutiveis, e a forca que os sonhos e a vontade têm... Vocês sao um exemplo a seguir

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  5. Queridìssima Patrícia,

    O início da sua história expõe o seu lado vulnerável e a força necessária para enfrentar e lidar com momentos profundamente difíceis sem ajuda profissional.
    Consigo sentir a característica de resistência extensiva a todo o nosso grupo de Esclerose Tuberosa em Portugal com o lema de nunca desistir.
    Continuarei a ler com muito empenho.

    Com carinho especial

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  6. Obrigada Milay!!!! Ajudarei em tudo o que me for possivel!!! beijinhos

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  7. Amiga realmente fikei sem palavras!!
    Realmente apesar do problema do Renatinho,ele so pode ser feliz de ter uma MÃE cmo tu..agr talvez nao.. mas um dia ele vai dar valor á maravilhosa mãe k tem...sim a vida é injusta.. mas td parece mais facil kuando existe pexoas cmo tu, cm a tua força!!
    És uma grande MULHER sem duvida kerida..
    e és o exemplo de uma MÃE,pk cmo se costuma dixer á mães e mãezinhas....e tu és uma maezoooooooooona!!!
    Continua axim cm exe espirito e força..tenho a certeza k o teu filho terá um enorme orgulho da mãe k tem!!
    Adoro te mha linda.
    Bjinhos Denise

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  8. Conceição Fonseca05/12/10, 13:17

    Olá linda, Deus testa-nos e nós provamos que somos capazes, se nós não desistimos nem nos abatemos, se formos corajosas damos o exemplo a pais que neste momento possam estar a começar o seu pesadelo, beijos e coragem.
    Conceição Fonseca

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  9. oi tudo bem meu nome é karina tenho uma filha de 5 anos portadora da esclerose tuberosa lendo sua historia parece muito ser a minha a arritmia na gravides, as machas eu cheguei a tratar como vitiligo, os espasmos (virando o olhos e ficando fora do ar) até saber o resultado confirmando. é dificil pra uma mae passar por isso na duvida de que se seu bebe vai andar, falar, ser normal como toda criança e ver cada conquista como os primeiros passos e pensar essa nos ganhamos e a cada conquista uma grande vitoria. muitos ve o desenvolvimento do filho com normal e pra nos é um grande milagre q deus nos deu.
    entao é sempre assim esperar o proximo milagre E ELE SEMPRE VEM.
    gostaria de conversar com vc pelo msn.
    o meu é karyna-sp@hotmail.com
    espero q vc veja este comentario pra podermos nos conhecer.

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